Jedeme 950 kilometrů na kole do Chorvatska. Ujeté kilometry a vypocené litry potu chceme věnovat na podporu slaných dětí, dětí s cystickou fibrózou. Tyto děti čeká každý den náročná a zdlouhavá série terapií (především několik hodin inhalace) a řada hygienických opatření. Pojďme jim společnými silami tuto náročnou cestu životem usnadnit. Adoptujte si naše kilometry a podpořte tak s námi slané děti.
Cystická fibróza je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným délku jejich života. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy a mnoho dalších pacientů trpí atypickými formami onemocnění. Ročně se narodí 35–45 dětí s cystickou fibrózou.
Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění.
Léčba je pro pacienty velmi omezující. Nejdůležitější součástí léčby je každodenní několikahodinová inhalace následovaná dechovou fyzioterapií. Nemocní musí také brát velké množství léků a dodržovat přísný hygienický režim.
Pojďme společnými silami těmto dětem pomoct. Adoptujte si naše ujeté kilometry.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
POMOZTE TĚM, KTEŘÍ JEŠTĚ LÉK NAMAJÍ.
Vědí, že lék existuje, ale ne pro ně. Podpořte ty, kteří zatím jen čekají. Nikdo by neměl zůstat pozadu jen kvůli genetické náhodě.
I stokoruna měsíčně má šanci věci posunout.
Zatímco některým lidem s cystickou fibrózou (CF) nová léčba doslova otevřela život, jiní na ni stále čekají. Bohužel ne všichni pacienti ji totiž mohou užívat. Tato léčba je geneticky cílená – funguje jen u některých typů mutací. Nemoc tyto pacienty připravuje o běžné věci – dětství bez bolesti, možnost plánovat budoucnost i samotný život. A právě těm pojďme pomáhat dál. Pravidelně. Společně.
Patron Klubu nemocných cystickou fibrózou herec Ivan Trojan.
Koupili jsme přístroj za více než 1 000 0000 Kč Zakoupili jsme přístroj Ussing chamber do FN Motol, který pomáhá testovat účinnost nových léků pro pacienty se vzácnými mutacemi CFTR genu.
To je ale jen první krok. Je potřeba jít dál a k tomu potřebujeme vaši pomoc.
Nevyléčitelná nemoc, která není vidět.
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace.
Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění. CF také způsobuje neplodnost u mužů a u žen snižuje šanci na početí.
V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.
- Ročně se v ČR narodí 15 – 20 pacientů s CF. - Každý 34. člověk v Česku je nosičem genu CFTR. - Pacienti s CF mají až 5 x slanější pot, proto se jim laicky přezdívá "SLANÉ DĚTI / DOSPĚLÍ".
Příběh, který dává naději. Gábina a její návrat k tanci
Gábině je 37 let a celý život žije s CF. Před pár lety byla na hraně svých sil. Funkce jejích plic klesla na pouhých 20 %. Vyjít pár schodů bylo nemožné, každé nadechnutí bolestivé. Když si chtěla dojít nakoupit, musela si cestu rozdělit na několik částí. Život se smrskl na přežití – inhalace, nemocnice, antibiotika, a ztráta dechu při každém menším pohybu.
Pak přišel zlom. Díky nové cílené léčbě, která ovlivňuje příčinu onemocnění, se její stav radikálně změnil. Už pár dní po nasazení léků cítila rozdíl – najednou mohla volněji dýchat, znovu se smát bez kašle, a hlavně: začala znovu tančit.
Dnes trénuje několikrát týdně, vystupuje s taneční skupinou a konečně žije naplno. Z dívky, která se dusila, je mladá žena plná energie, plánů a radosti. Gábina měla štěstí – její mutace je „léčitelná”
Inovativní léčba není vhodná pro všechny pacienty s CF, protože její účinnost závisí na konkrétní mutaci genu CFTR. Některé mutace na ni nereagují nebo jen minimálně, a navíc může mít netolerovatelné vedlejší účinky či interakce.
Nové léky? Zatím jen pro někoho.
Dlouhou dobu znamenala léčba cystické fibrózy pouze léčbu symptomů, ale nyní se léčba zaměřuje na léčbu toho, co nemoc způsobuje, a to je vadný chloridový kanálek. Jde již o léčbu kauzální. Ještě to neznamená vyléčení cystické fibrózy – to zvládne až genová terapie, ale výrazně se prodlužuje život pacienta a mění se i kvalita jeho života.
Vzhledem k tomu, že různé mutace genu cystické fibrózy způsobují různé defekty, jsou dosud vyvinuté léky účinné pouze u lidí se specifickými mutacemi. Ostatní musí na léčbu stále čekat.
Ste hustý holky💪👏