Jedeme 950 kilometrů na kole do Chorvatska. Ujeté kilometry a vypocené litry potu chceme věnovat na podporu slaných dětí, dětí s cystickou fibrózou. Tyto děti čeká každý den náročná a zdlouhavá série terapií (především několik hodin inhalace) a řada hygienických opatření. Pojďme jim společnými silami tuto náročnou cestu životem usnadnit. Adoptujte si naše kilometry a podpořte tak s námi slané děti.
Cystická fibróza je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným délku jejich života. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy a mnoho dalších pacientů trpí atypickými formami onemocnění. Ročně se narodí 35–45 dětí s cystickou fibrózou.
Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění.
Léčba je pro pacienty velmi omezující. Nejdůležitější součástí léčby je každodenní několikahodinová inhalace následovaná dechovou fyzioterapií. Nemocní musí také brát velké množství léků a dodržovat přísný hygienický režim.
Pojďme společnými silami těmto dětem pomoct. Adoptujte si naše ujeté kilometry.
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Nemocní cystickou fibrózou mají až pětkrát slanější pot. To bohužel není jediným příznakem tohoto vážného onemocnění. Nemoc má negativní vliv na dýchací cesty a zároveň funkci slinivky břišní. Léčebný proces je velmi časově, finančně a psychicky náročný. Pacient stráví hodiny denně inhalací a za nezbytné léky a pomůcky utratí desetitisíce korun ročně.
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu, zahrnující inhalace a rehabilitace, každý den po celý život. CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů. Průměrný věk dožití nemocných je nyní 25 let. Každý zhruba 34. člověk je zdravým nosičem mutace genu pro CF. Nemocným cystickou fibrózou se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot.
PŘISPĚJTE NA LÉČBU SLANÝM DĚTEM 100 Kč měsíčně zajistí jednomu dítěti s CF příspěvek na léky na celý rok
200 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup součástek do inhalátoru (1 membrána stojí 2.000 Kč a vydrží max. 3 měs.)
500 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup membrán do inhalátoru na celý rok
1000 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup inhalátoru (pojišťovna na něj přispívá pouze jednou za 5 let)
Inhalátor e-flow, doporučovaný pro pacienty s CF stojí 25 000 Kč.
CYSTICKÁ FIBRÓZA V ŘEČI ČÍSEL:
V ČR se s CF léčí cca 600 nemocných.
Každý rok se v ČR narodí 15-20 dětí s CF.
Průměrná délka života u pacientů je 25 let
Pouze polovina nemocných se dožije 38 let
Roční náklady na léčbu, které nehradí pojišťovna, jsou cca 20 000 Kč
ŽIVOT S CYSTICKOU FIBRÓZOU
Několikahodinová léčba je pro pacienty s cystickou fibrózou nedílnou součástí každého dne. Nemocní musí trénovat své plíce v dlouhých inhalacích a rehabilitacích, berou velké množství léků a musí dodržovat přísný hygienický režim. Léčba je pro pacienty velmi omezující, ale neexistuje jiná možnost. Podstatu celé nemoci totiž nelze v současné době vyléčit. Život pacientů obnáší tyto povinnosti:
Inhalační léčba
Nemocní denně inhalují léky na ředění hlenu a antibiotika. Inhalací dohromady stráví 1,5 – 3hodiny v závislosti na svém zdravotním stavu.
Hygienický režim
Pacienti nemohou přijít do styku se stojatou vodou, hlínou či nedezinfikovanými prostory. Nutná je velká opatrnost.
Fyzioterapie a rehabilitace
Nutná každodenní tělesná aktivita a procvičování plic speciálními dechovými pomůckami. Pomůcky k rehabilitaci nejsou hrazené zdravotním pojištěním.
Vzájemné setkávání
Pacienti se nemohou vzájemně setkávat, aby nedošlo k přenosu nebezpečných bakterií. Tyto bakterie jsou pro zdravého člověka neškodné.
Trávicí enzymy
Pacienti s CF nejsou schopni běžně trávit potravu, a tak užívají vysoké dávky trávicích enzymů. Nejde o pojišťovnami hrazenou léčbu.
Povětšinou cystickou fibrózu na nemocných nepoznáte, za to v jejich nitru probíhá každodenní boj s hustým hlenem, který se snaží zaplavit jejich plíce.
Ste hustý holky💪👏