4. 3. 2023 Se pokusím pokořit Everest na Lovoši, přidáte se taky?
1 Kč za každý 1 metr
Moje zdolané výškové metry finančně podpoří nemocné cystickou fibrózou. Z prostředků, které vybereme, Klub CF poskytne dětem i dospělým s touto závažnou nemocí finanční či materiální pomoc související s léčbou.
#pokoreverestnalovosi2
Podaří se nám vybrat 100.000,- Kč?
Moje úsilí podpoří několik sponzorů. Přidá se i pár mých přátel, kteří také pošlou 1 Kč za každý svůj zdolaný výškový metr. Přidejte se taky!
Tato dobrovolná charitativní akce se bude konat 4. 3. 2023 na Lovoši.
Může se však zapojit kdokoli, nejen na Lovoši.
1. Já druhý pokus pokořit Everest tak že si dám 34 hodin chůze. Start 4.3.2023 ve 2:00 hod. konec 5.3.2023 ve 12:00 hod.
2. Pro nadšence je tu 24 hodinovka běhu či chůze. Start 4.3.2023 v 8:00 hod. konec 5.3.2023 v 8:00 hod.
3. Kdo bude chtít, tak může začít se mnou 4.3.2023 ve 2:00 😊😊😊😊
Můj cíl bude nastoupat co nejvíce výškových metrů, abych se přiblížit k nejvyšší hoře světa Everest 8849 m, přičemž moji sponzoři dají za můj každý vystoupaný metr jednu korunu.
Již při prvním ročníku měl můj kamarád Martin Štěch dobrý nápad, že se udělá více vrcholů k pokoření 😊 a u toho zůstanu. Akorát jich bude více ať je legrace, když je to pro dobrou věc. No a bude jich osm 😊😊.
Jeden výstup od trafačky nahoru a dolů je cca 5,5 km a 256 výškových metrů.
1. pokoření Lovoše – tzn. zdolat Lovoš během či chůzí Lovoš je nefelinitová hora nedaleko Lovosic, která se nachází v Českém středohoří na dolním konci Polabí.
2. Bořeň 539 m – tzn. zdolat 2x Lovoš během či chůzí (cca 11 km) Je znělcová hora, která leží v Českém středohoří u města Bílina (je geologický bratr Ďáblovy věže v americkém Wyomingu ).
3. Milešovka 836,7m – tzn. zdolat 3,5x Lovoš během či chůzí (cca 19,5 km) Hora Milešovka je označována jako královna Českého středohoří a nebo je známá jako Hromová hora.
4. Sněžka 1603 m – tzn. zdolat 7x Lovoš během či chůzí (cca 38,5 km)
Je nejvyšší hora České republiky a nachází se na Hraničním hřebenu ve východní části Krkonoš.
5. Gerlachovský Štít 2655 m – tzn. zdolat 10,5x Lovoš během či chůzí (cca 58 km)
Je nejvyšší hora Slovenska a celého Karpatského bloku a leží v Tatranském národním parku.
6. Mont Blanc 4808 m – tzn. zdolat 19x Lovoš během či chůzí (cca 104,5 km) Tato hora se nachází v západních Alpách, rozkládající se na území Francie, Itálie a Švýcarska.
7. Ojos del Salado 6893 m – tzn. zdolat 27x Lovoš během či chůzí (cca 148,5 km)
Tato hora se nachází v severní části Chile na hranicích s Argentinou.
8. Mount Everest 8849 m – tzn. zdolat 34,5x Lovoš během či chůzí (cca 189,7 km) Tato hora se nachází v nepálském regionu Khumbuna hranici s Čínou.
Proč chci druhý ročník pokořit Mount Everest 8849 m chůzí a ne během???? Od července 2022 jsem musel skončit s běháním kvůli vyhřezlé ploténce L5/S1 V etáži ☹☹☹ Myslel jsem, že nastal můj konec s běháním ☹. Ale mí přátelé a manželka mi řekli: "Neboj ty najdeš cestu, jak se vrátit!"😊 A tím začala má další etapa cesty zpět k běhaní. Začal jsem více regenerovat, protahovat, SM systém, otužování a pomalu přidávat kolo. Tím chci ukázat, že i když člověk nemůže, tak je vždy nějaká naděje, cesta, jak se vrátit zpět. A při návratu udělat dobrý skutek pro klub nemocných cystickou fibrózou.
A jak říká kamarádka LEN LENKA: Ono časem člověk přijde na to, že regenerace nutná k běhání je. Bohužel na to přicházíme až v době, kdy nás bolístky v běhání omezují. Já mám nastaveno tak, že minimálně tolik času, kolik věnuji běhu, tak věnuji i regeneraci (protahování, válcování, sauna, fyzio) 🙂
Může se zapojit kdokoli, nejen na Lovoši. Takže 4.3.2023 kdekoli zdolejte výškové metry vrcholů: pokoření Lovoše, Bořeň 539 m, Milešovka 836,7m, Sněžka 1603 m, Gerlachovský Štít 2655 m, Mont Blanc 4808 m, Ojos del Salado 6893 m, Mount Everest 8849 m.
Pošlete nám nějaký důkaz např. Garmin, Suunto,Mapy.cz , Gpx soubor nebo jiná aplikace… do komentářů pod danou akci 😁#pokoreverestnalovosi2.A pošlete dobrovolnou sumu na účet: 1921101329 / 0800 (do poznámky Everesting ) a veškeré finance půjdou pro klub nemocných cystickou fibrózou.
Jak se dá přispět? a) na číslo účtu: 1921101329 / 0800 (do poznámky Everesting ) b) přes darujme.cz c) na místě (na Lovoši bude sbírková kasička) - může se přispět buď za každý váš nastoupaný metr korunu, nebo dobrovolnou částku.
Proč vlastně Everesting? Tak, jak se nemůže zdravý člověk nadechnout na vrcholu Everestu, tak lidé s cystickou fibrózou bojují s dechem každý den.
CF je závažné vzácné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí systém. Ročně se v ČR narodí zhruba 20 dětí s tímto onemocněním. Klub CF je pacientská organizace, která jim poskytuje rozsáhlou nabídku pomoci a služeb. Letos slaví již 31 let svojí existence. Pro více informací o diagnóze i o pacientské organizaci na www.klubcf.cz.
(událost pokoř Everest na Lovoši) – budu vás dál informovat, jak se nám akce vydařila!
Sponzoři: Eliáš Slunečko propůjčení chaty na Lovoši plus sponzor AGC Automotive Autoškola Jana Zdeněk Adam Petr Hudec Martin Souček Martin Hrňa Milan Vršecký Remax Teplice Cyklo spinn - dolňky na testování Kolposkop Teplice – boty na testování Dynafit
Pozvaní: David Vencl Miloš Škorpil
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
POMOZTE TĚM, KTEŘÍ JEŠTĚ LÉK NAMAJÍ.
Vědí, že lék existuje, ale ne pro ně. Podpořte ty, kteří zatím jen čekají. Nikdo by neměl zůstat pozadu jen kvůli genetické náhodě.
I stokoruna měsíčně má šanci věci posunout.
Zatímco některým lidem s cystickou fibrózou (CF) nová léčba doslova otevřela život, jiní na ni stále čekají. Bohužel ne všichni pacienti ji totiž mohou užívat. Tato léčba je geneticky cílená – funguje jen u některých typů mutací. Nemoc tyto pacienty připravuje o běžné věci – dětství bez bolesti, možnost plánovat budoucnost i samotný život. A právě těm pojďme pomáhat dál. Pravidelně. Společně.
Patron Klubu nemocných cystickou fibrózou herec Ivan Trojan.
Koupili jsme přístroj za více než 1 000 0000 Kč Zakoupili jsme přístroj Ussing chamber do FN Motol, který pomáhá testovat účinnost nových léků pro pacienty se vzácnými mutacemi CFTR genu.
To je ale jen první krok. Je potřeba jít dál a k tomu potřebujeme vaši pomoc.
Nevyléčitelná nemoc, která není vidět.
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace.
Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění. CF také způsobuje neplodnost u mužů a u žen snižuje šanci na početí.
V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.
- Ročně se v ČR narodí 15 – 20 pacientů s CF. - Každý 34. člověk v Česku je nosičem genu CFTR. - Pacienti s CF mají až 5 x slanější pot, proto se jim laicky přezdívá "SLANÉ DĚTI / DOSPĚLÍ".
Příběh, který dává naději. Gábina a její návrat k tanci
Gábině je 37 let a celý život žije s CF. Před pár lety byla na hraně svých sil. Funkce jejích plic klesla na pouhých 20 %. Vyjít pár schodů bylo nemožné, každé nadechnutí bolestivé. Když si chtěla dojít nakoupit, musela si cestu rozdělit na několik částí. Život se smrskl na přežití – inhalace, nemocnice, antibiotika, a ztráta dechu při každém menším pohybu.
Pak přišel zlom. Díky nové cílené léčbě, která ovlivňuje příčinu onemocnění, se její stav radikálně změnil. Už pár dní po nasazení léků cítila rozdíl – najednou mohla volněji dýchat, znovu se smát bez kašle, a hlavně: začala znovu tančit.
Dnes trénuje několikrát týdně, vystupuje s taneční skupinou a konečně žije naplno. Z dívky, která se dusila, je mladá žena plná energie, plánů a radosti. Gábina měla štěstí – její mutace je „léčitelná”
Inovativní léčba není vhodná pro všechny pacienty s CF, protože její účinnost závisí na konkrétní mutaci genu CFTR. Některé mutace na ni nereagují nebo jen minimálně, a navíc může mít netolerovatelné vedlejší účinky či interakce.
Nové léky? Zatím jen pro někoho.
Dlouhou dobu znamenala léčba cystické fibrózy pouze léčbu symptomů, ale nyní se léčba zaměřuje na léčbu toho, co nemoc způsobuje, a to je vadný chloridový kanálek. Jde již o léčbu kauzální. Ještě to neznamená vyléčení cystické fibrózy – to zvládne až genová terapie, ale výrazně se prodlužuje život pacienta a mění se i kvalita jeho života.
Vzhledem k tomu, že různé mutace genu cystické fibrózy způsobují různé defekty, jsou dosud vyvinuté léky účinné pouze u lidí se specifickými mutacemi. Ostatní musí na léčbu stále čekat.
Jakube, jsi vytrvalý hrdina a nejen za nemocné ti patří velké poděkování, nýbrž především za to, jak zajímavou akci jsi vymyslel a zorganizoval 👏👏👏👍✌️ No a tvůj obrovský výkon... klobouček! 🏆🥇🤜🤛
Martin Hrňa
6 000 Kč
Klub CF se také přidává ke krásnému poděkování:)
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Doposlané korunky za nastoupané metry:-)
Lenka Mikulíková
2 840 Kč
Moc děkujeme:).
Klub CF
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Přeji všem “slaným dětem” spoustu pokořených vrcholů! A Jakubovi Chalupnému velké díky ❤️🔆!!!
Kubo jsi pašák! Jen tak dál 🙇♂️