4.3.2023 Se pokusím pokořit Everest na Lovoši, přidáte se taky?
1 Kč za každý 1 metr
Moje zdolané výškové metry finančně podpoří nemocné cystickou fibrózou. Z prostředků, které vybereme, Klub CF poskytne dětem i dospělým s touto závažnou nemocí finanční či materiální pomoc související s léčbou.
#pokoreverestnalovosi
Podaří se nám vybrat 100.000,- Kč?
Moje úsilí podpoří několik sponzorů. Přidá se i pár mých přátel, kteří také pošlou 1 Kč za každý svůj zdolaný výškový metr. Přidejte se taky!
Tato dobr ovolná charitativní akce se bude konat 4.3.2023 na Lovoši.
Může se však zapojit kdokoli, nejen na Lovoši.
Již při prvním ročníku dal můj kamarád Martin Štěch dobrý nápad, co udělat více vrcholů k pokoření 😊 a u toho zůstanu akorát jich bude více ad´ je sranda, když je to pro dobrou věc. No a bude jich osm 😊 😊.
1. pokoření Lovoše – tzn. Zdolat Lovoš během či chůzí
Je nefelinitová hora nedaleko Lovosic, která se nachází v Českém středohoří na dolním konci Polabí.
2. Bořeň 539 m – tzn. Zdolat 2x Lovoš během či chůzí (cca 11Km)
Je Znělcová hora, která leží v Českém středohoří u města Bílina (je geologický bratr Ďáblovy věže v americkém Wyomingu).
3. Milešovka 836,7m – tzn. Zdolat 3,5x Lovoš během či chůzí (cca 19,5Km)
Hora Milešovka je označována jako královna Českého středohoří anebo je známá jako Hromová hora.
4. Sněžka 1603 m – tzn. Zdolat 7x Lovoš během či chůzí (cca38,5Km)
Je nejvyšší hora České republiky a nachází se na Hraničním hřebenu ve východní části Krkonoš.
5. Gerlachovský Štít 2655 m – tzn. Zdolat 10,5x Lovoš během či chůzí (cca 58Km)
Je nejvyšší hora Slovenska a celého Karpatského bloku a leží v Tatranském národním parku.
6. Mont Blanc 4808 m – tzn. Zdolat 19x Lovoš během či chůzí (cca 104,5Km)
Tato hora se nachází v západních Alpách, rozkládající se na území Francie, Itálie a Švýcarska.
7. Ojos del Salado 6893 m – tzn. Zdolat 27x Lovoš během či chůzí (cca 148,5Km)
Tato hora se nachází v severní části Chile na hranicích s Argentinou.
8. Mount Everest 8849 m – tzn. Zdolat 34,5x Lovoš během či chůzí (cca 189,7Km) TOTO JE MŮJ CÍL, ale může si ho dát kdokoli
Tato hora se nachází v nepálském regionu Khumbuna hranici s Čínou.
Takže 4.3.2023 kdekoli zdolejte výškové metry Everestu, Mont Blanc či Sněžky. Pošlete nám nějaký důkaz např. Garmin, Suunto, Mapy.cz , Gpx soubor, atd. a poslat k události na FB Pokoř Everest na Lovoši nebo #pokoreverestnalovosi
Sdílejte fotky či videa a nezapomeňte na #pokoreverestnalovosi do komentářů.
A pošlete 1 Kč za 1 výškový metr, nebo jakoukoli dobrovolnou částku prostřednictvím této výzvy na darujme.cz
Jak se dá přispět?
a) na číslo účtu: 1921101329 / 0800 (do poznámky Everesting)
b) přes darujme.cz
c) na místě (na Lovoši bude sbírková kasička)
- může se přispět buď za každý váš nastoupaný metr korunu, nebo dobrovolnou částku
Proč vlastně Everesting? Tak, jak se nemůže zdravý člověk nadechnout na vrcholu Everestu, tak lidé s cystickou fibrózou bojují s dechem každý den.
CF je závažné vzácné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí systém. Ročně se v ČR narodí zhruba 20 dětí s tímto onemocněním. Klub CF je pacientská organizace, která jim poskytuje rozsáhlou nabídku pomoci a služeb. Letos slaví již 31 let svojí existence. Pro více informací o diagnóze i o pacientské organizaci na www.klubcf.cz.
Sledujte FB
(událost pokoř Everest na Lovoši) – budu vás dál informovat, jak se nám akce vydařila!
Sponzoři:
Autoškola Jana
Petr Hudec
Zdeněk Adam
Martin Hrňa
Milan Vršecký Remax Teplice
Zdenek Rež Lomax
Zuzka Kotěšovcová - Happy Loop
Eliáš Slunéčko propůjčení chaty na Lovoši
Poděkování:
Miloš Škorpil za podporu na trati v den akce
Ak Bílinská j(E)lita,Rozběháme Litoměřice , Spona Teplice , Rozběháme Ústí nad Labem
POMOZTE TĚM, KTEŘÍ JEŠTĚ LÉK NAMAJÍ.
Vědí, že lék existuje, ale ne pro ně. Podpořte ty, kteří zatím jen čekají. Nikdo by neměl zůstat pozadu jen kvůli genetické náhodě.
I stokoruna měsíčně má šanci věci posunout.
Zatímco některým lidem s cystickou fibrózou (CF) nová léčba doslova otevřela život, jiní na ni stále čekají. Bohužel ne všichni pacienti ji totiž mohou užívat. Tato léčba je geneticky cílená – funguje jen u některých typů mutací. Nemoc tyto pacienty připravuje o běžné věci – dětství bez bolesti, možnost plánovat budoucnost i samotný život. A právě těm pojďme pomáhat dál. Pravidelně. Společně.
Pro přehrání tohoto videa povolte marketingové cookies.
Patron Klubu nemocných cystickou fibrózou herec Ivan Trojan.
Koupili jsme přístroj za více než 1 000 0000 Kč Zakoupili jsme přístroj Ussing chamber do FN Motol, který pomáhá testovat účinnost nových léků pro pacienty se vzácnými mutacemi CFTR genu.
To je ale jen první krok. Je potřeba jít dál a k tomu potřebujeme vaši pomoc.
Nevyléčitelná nemoc, která není vidět.
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace.
Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění. CF také způsobuje neplodnost u mužů a u žen snižuje šanci na početí.
V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.
- Ročně se v ČR narodí 15 – 20 pacientů s CF. - Každý 34. člověk v Česku je nosičem genu CFTR. - Pacienti s CF mají až 5 x slanější pot, proto se jim laicky přezdívá "SLANÉ DĚTI / DOSPĚLÍ".
Příběh, který dává naději. Gábina a její návrat k tanci
Gábině je 37 let a celý život žije s CF. Před pár lety byla na hraně svých sil. Funkce jejích plic klesla na pouhých 20 %. Vyjít pár schodů bylo nemožné, každé nadechnutí bolestivé. Když si chtěla dojít nakoupit, musela si cestu rozdělit na několik částí. Život se smrskl na přežití – inhalace, nemocnice, antibiotika, a ztráta dechu při každém menším pohybu.
Pak přišel zlom. Díky nové cílené léčbě, která ovlivňuje příčinu onemocnění, se její stav radikálně změnil. Už pár dní po nasazení léků cítila rozdíl – najednou mohla volněji dýchat, znovu se smát bez kašle, a hlavně: začala znovu tančit.
Dnes trénuje několikrát týdně, vystupuje s taneční skupinou a konečně žije naplno. Z dívky, která se dusila, je mladá žena plná energie, plánů a radosti. Gábina měla štěstí – její mutace je „léčitelná”
Inovativní léčba není vhodná pro všechny pacienty s CF, protože její účinnost závisí na konkrétní mutaci genu CFTR. Některé mutace na ni nereagují nebo jen minimálně, a navíc může mít netolerovatelné vedlejší účinky či interakce.
Nové léky? Zatím jen pro někoho.
Dlouhou dobu znamenala léčba cystické fibrózy pouze léčbu symptomů, ale nyní se léčba zaměřuje na léčbu toho, co nemoc způsobuje, a to je vadný chloridový kanálek. Jde již o léčbu kauzální. Ještě to neznamená vyléčení cystické fibrózy – to zvládne až genová terapie, ale výrazně se prodlužuje život pacienta a mění se i kvalita jeho života.
Vzhledem k tomu, že různé mutace genu cystické fibrózy způsobují různé defekty, jsou dosud vyvinuté léky účinné pouze u lidí se specifickými mutacemi. Ostatní musí na léčbu stále čekat.
