Lucie Heidenreichová: Dárcovská výzva pro projekt POMÁHÁME SLANÝM DĚTEM

Pomáháme slaným dětem

vybíráme od 28.11.2021
8 300 Kč
vybráno 83 % z 10 000 Kč

přispělo

21 lidí
Sbírka je již uzavřena. Děkujeme!
Tak trochu jiný vánoční dárek.
Pomozme společně nemocným s cystickou fibrózou se nadechnout. Co je vlastně CF? Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza není nakažlivá. Nemocní se s ní narodí a většinou během krátké doby se objeví její příznaky. Vánoční čas je příležitostí k tomu udělat dobrý skutek. Letos zřejmě ušetříme za punče a svařáky, tak pojďme podpořit dobrou věc. Děkuji
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Nemocní cystickou fibrózou mají až pětkrát slanější pot. To bohužel není jediným příznakem tohoto vážného onemocnění. Nemoc má negativní vliv na dýchací cesty a zároveň funkci slinivky břišní. Léčebný proces je velmi časově, finančně a psychicky náročný. Pacient stráví hodiny denně inhalací a za nezbytné léky a pomůcky utratí desetitisíce korun ročně.
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu, zahrnující inhalace a rehabilitace, každý den po celý život. CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů. Průměrný věk dožití nemocných je nyní 25 let. Každý zhruba 34. člověk je zdravým nosičem mutace genu pro CF.

Nemocným cystickou fibrózou se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot.

PŘISPĚJTE NA LÉČBU SLANÝM DĚTEM

100 Kč měsíčně zajistí jednomu dítěti s CF příspěvek na léky na celý rok

200 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup součástek do inhalátoru (1 membrána stojí 2.000 Kč a vydrží max. 3 měs.)

500 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup membrán do inhalátoru na celý rok

1000 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup inhalátoru (pojišťovna na něj přispívá pouze jednou za 5 let)

Inhalátor e-flow, doporučovaný pro pacienty s CF stojí 25 000 Kč.

CYSTICKÁ FIBRÓZA V ŘEČI ČÍSEL:

  • V ČR se s CF léčí cca 600 nemocných.
  • Každý rok se v ČR narodí 15-20 dětí s CF.
  • Průměrná délka života u pacientů je 25 let
  • Pouze polovina nemocných se dožije 38 let
  • Roční náklady na léčbu, které nehradí pojišťovna, jsou cca 20 000 Kč
ŽIVOT S CYSTICKOU FIBRÓZOU

Několikahodinová léčba je pro pacienty s cystickou fibrózou nedílnou součástí každého dne. Nemocní musí trénovat své plíce v dlouhých inhalacích a rehabilitacích, berou velké množství léků a musí dodržovat přísný hygienický režim. Léčba je pro pacienty velmi omezující, ale neexistuje jiná možnost. Podstatu celé nemoci totiž nelze v současné době vyléčit. Život pacientů obnáší tyto povinnosti:

Inhalační léčba

Nemocní denně inhalují léky na ředění hlenu a antibiotika. Inhalací dohromady stráví 1,5 – 3hodiny v závislosti na svém zdravotním stavu. 

Hygienický režim

Pacienti nemohou přijít do styku se stojatou vodou, hlínou či nedezinfikovanými prostory. Nutná je velká opatrnost.

Fyzioterapie a rehabilitace

Nutná každodenní tělesná aktivita a procvičování plic speciálními dechovými pomůckami. Pomůcky k rehabilitaci nejsou hrazené zdravotním pojištěním.

Vzájemné setkávání

Pacienti se nemohou vzájemně setkávat, aby nedošlo k přenosu nebezpečných bakterií. Tyto bakterie jsou pro zdravého člověka neškodné.

Trávicí enzymy

Pacienti s CF nejsou schopni běžně trávit potravu, a tak užívají vysoké dávky trávicích enzymů. Nejde o pojišťovnami hrazenou léčbu.

Vysokokalorická strava

Doporučený denní kalorický příjem nemocného činí 110 – 200 % příjmu zdravého člověka. Stravu musejí doplňovat nutričními drinky.

Povětšinou cystickou fibrózu na nemocných nepoznáte, za to v jejich nitru probíhá každodenní boj s hustým hlenem, který se snaží zaplavit jejich plíce.

Děkujeme, že pomáháte snáze se nadechnout!

Posíláme krásné vánoční přání a snad aspoň trošku podpoříme pomoc dětem s touto vážnou nemocí. Přeje Mikuláš z Uničova, Mohelnice, Šumperka, Zábřehu, Jeseníku a Rýmařova.

Dagmar Kohoutova
1 000 Kč

Hezký den, moc děkujeme za podporu všem Mikulášům!:)

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

Krásný den, paní Kohoutová,
velice ráda bych Vám poděkovala za Váš dar pro nemocné cystickou fibrózou.

Velice si Vaší podpory vážíme a děkujeme, že jim spolu s námi pomáháte žít radostnější život s jejich nelehkou diagnózou.

Těšíme se na další spolupráci s Vámi!

S poděkováním a přáním krásného podzimního dne,
Lucie Heidenreichová

Lucie Heidenreichová
Vybranými prostředky bude podpořena organizace:
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., projekt: POMÁHÁME SLANÝM DĚTEM