Podporuji výzvu #slanapusa

Kdybyste se mě zeptali před 10 – 15 lety, kde budu jednou pracovat, patrně by mě napadlo mnoho způsobů, jak odpovědět – včetně nejčernější varianty, že za 10 let možná už kvůli CF nebudu nikde. 

Když jsem byla malá, moje máma vnímala tehdy Klub rodičů dětí a přátel nemocných cystickou fibrózou jako velkou pomoc. Jednak díky finančním příspěvkům, které jí jako samoživitelce umožnily například vzít nás každý rok v létě k moři, a také protože mohla mluvit s jinými rodiči, kterým CF proťala život tak jako nám. 

Otevřeně přiznávám, že jsem byla dost dlouho naivní malá holka, které vůbec nedocházelo, jak závažný tohle celý může být. Do jisté míry ta malá holka ve mně žije pořád, možná díky tomu přežívám. Jako „dospělá“ jsem, ale po nějaké době poměrně rychle prozřela. Díky facebookové skupině jsem se seznámila s další pacientkou, Kamilou Eliášovou, která pro mě nakonec byla ohromnou životní inspirací. Rozhodla jsem se také svůj život s CF sdílet, protože jsem přišla na to, že tím ulevím sobě a třeba pomůžu někomu jinému. Rozhodla jsem se pomáhat, protože mně bylo taky pomáháno.

Během pár let jsem se stále častěji zapojovala do akcí Klubu CF, až jsem se stala členem statutárního orgánu. Díky práci pro Klub CF jsem měla možnost poznat úžasné lidi z řad lékařů a specialistů, dobrovolníků i podporovatelů Klubu, nás pacientů a jejich blízkých. K mým kolegům s CF bych ráda řekla, že každý žijeme svůj život s cystickou fibrózou, jak nejlépe umíme. Někteří tu cestu mají poměrně jednoduchou, jiní se perou s nepřízní osudu od počátku. Některé osudy jsou opravdu srdcervoucí. Občas se můžeme radovat z nečekaných zvratů navzdory prognózám, takové zkušenosti mě neskutečně nabíjí. Jindy mě samotnou šokuje jak nevyzpytatelná a krutá nemoc cystická fibróza je. Ty smutné konce u nás v Klubu CF vždy naruší jinak pohodovou atmosféru, většina mých kolegyň je s CF osobně propojena, a tak se nás to smutné asi přirozeně dotýká více. V každém případě je na práci všech těch žen vidět, že v Klubu CF dělají s ohromnou přidanou hodnotou a osobním nasazením.
 

Za svůj jsem opravdu pojala kalendář Slané ženy, který vymyslela právě Kamila Eliášová. Kalendář od počátku ukazuje nádherné ženy, které vypadají naprosto zdravě. My k tomu dodáváme, že aby mohly tak vypadat, stojí je to veliké úsilí. Krásně to říká v našem spotu Ivan Trojan – patron naší organizace. „Co je pro Vás obyčejná cesta třeba do divadla, to je pro nemocné cystickou fibrózou výkon na úrovni vrcholového sportovce.“ Může se to zdát jako přehánění do chvíle, než takovou věc zažijete na vlastní kůži. Už jsem zažila momenty, kdy jsem nemohla dýchat tak, že už jsem potřebovala kyslík 24 hodin 7 dnů v týdnu. Zažila jsem, co to je když nemůžete v kuse ujít 200 m, zažila jsem všechny možné hadičky připojené na tělo, nepříjemná vyšetření a hlavně mraky různých pocitů – od strachu, bezmoci, zoufalství, až po radost, vděk a pokoru…

Všechno mě to vždy přivedlo ke Klubu CF. Jsem skrz na skrz klubová holka. Takhle to teda může vyznít všelijak. Uznávám, že název „Klub“ může být zavádějící. Ale tak to bylo od počátků. Sdružení rodičů, přátel a lékařů vzniklo za účelem předávání informací a sdílení radostí i starostí. Postupem času se tento Klub vyvíjel. Přes první zaměstnance a služby až do dnešní podoby. Dnes hrdě říkáme, že jsme profesionální pacientská organizace. 

Většina lidí vnímá charitu na úrovni nadací a sponzorských darů. To je něco, co také děláme, ale ne primárně. Umíme sehnat sponzorskou cestou pomůcky a přístroje, které našim členům pak poskytujeme, nebo jim přispíváme finančně. Naše materiální pomoc putuje i do ambulancí CF center. Například v loňském roce to byly oxymetry, váhy či televize do pokojů na dětských odděleních. V naší práci ale vidím mnohem větší smysl v komplexní pomoci, kterou dokážeme poskytnout. V momentě kdy se rozbije nějaký přístroj, operativně půjčíme jiný, půjčujeme také velmi drahé přístroje, určené k usnadnění vykašlávání. Máme krásnou terapeutickou místnost vybavenou germicidní lampou a profesionální čističkou vzduchu, kam mohou pacienti docházet na fyzioterapie, nebo třeba na sezení s psychologem či sociální pracovnicí. Pokud má rodina problémy s přiznáním nároku na dávky, umístěním dítěte ve školním zařízení, vlastně si můžeme představit jakýkoli problém včetně rozvodů, spolupráce při komunikaci s lékaři a mnoho dalšího. Naše sociální pracovnice vždy problém vyslechnou a hledají cestu jak pomoci. Rodiny nově diagnostikovaných pacientů od nás dostávají ohromný support, který určitě není obvyklý u jiných onemocnění. Pracujeme na různých edukačních materiálech. V tomto roce například vyjde celý balíček brožurek na téma fyzioterapie, nutriční příručka, nebo obrázková kniha pro děti s CF o tomto onemocnění. 

Největší přínos pak vnímám na úrovni pacientského lobbingu. Je to trochu nevděčná práce, protože je velmi časově náročná a není hned vidět. Díky zapojení do Pacientské rady ministra zdravotnictví a jejich několika pracovních skupin, se nám například podařilo zajistit úhradu našich speciálních inhalátorů. Intenzivně pracujeme s odbornou společností pro CF a zdravotními pojišťovnami. Našim cílem je samozřejmě dostat k našim pacientům modulátorovou léčbu. V jednotlivých CF centrech dále hodnotíme kvalitu poskytované péče, prostřednictvím toho pak můžeme nemocnice motivovat ke zlepšení. Z těchto aktivit samozřejmě profitují úplně všichni pacienti s CF v České republice. 

Upřímně doufám, že jsem Vás svým pohledem motivovala k podpoře Klubu CF. Protože bez darů a podpory firem i jednotlivců bychom nebyli schopni takové služby nemocným CF poskytovat. Jakýkoli dar je vítaný, protože i drobný skutek může změnit něčí život. 

Na závěr bych ráda řekla, že je mi ctí být zaměstnaná v Klubu CF a pracovat pro ostatní nemocné cystickou fibrózou.