1. MÁJ LÁSKY ČAS.....
Pokud políbíte člověka s cystickou fibrózou, zůstane vám na rtech nápadně slaná chuť. Lidé trpící tímto vzácným onemocněním mají totiž až pětkrát slanější pot. Proto jsou známí jako tzn. slané děti.
Ale toto je pouze jeden z projevů této závažné nevyléčitelné nemoci. Dalšími jsou vážné problémy s dýcháním a trávením, které nemocné provázejí po celý život a s věkem se zhoršují. Pacienti s cystickou fibrózou se v průměru dožívají 26 let.
Přidejte se k výzvě na sociálních sítích a natočte video, kde někomu dáte slanou pusu #slanapusa.
Slané pusinky sledujte na našich sociálních sítích FB a IG. Proč slaná pusa?
Nemocní cystickou fibrózou mají až 5 x slanější pot než lidé zdraví. Políbí-li maminka čelíčko svého miminka a ulpí jí na rtech nápadně slaná chuť, může to být jeden z projevů cystické fibrózy. Dnes je naštěstí cystická fibróza součástí novorozeneckého screeningu, který se dělá každému miminku narozenému v ČR. Dříve však byl slaný pot zásadním ukazatelem pro odeslání dítěte na tzv. potní test, který dodnes slouží jako jedna z diagnostických metod pro toto onemocnění. S tímto projevem cystické fibrózy jsme se proto rozhodli propojit i kampaň #slanapusa.
Jak si můžu dát slanou pusu i já?
Stačí si navlhčit rty, obtisknout je v soli a pak si dát slanou pusu. Vaší kreativitě ale nikdo meze neklade, třeba to vymyslíte i jinak? Hlavně to celé nezapomeňte natočit! Video opatřete #slanapusa a nahrávejte, prosím na svůj IG a FB 1.5.2021, protože 1. máj je právě tím dnem, kdy tuto výzvu vypustíme do světa. Případně se zapojte v průběhu května. Sdílejte se svými přáteli výzvu i odkaz na tuto výzvu k podpoře Klubu CF.
Pro přehrání tohoto videa povolte marketingové cookies.
Pro přehrání tohoto videa povolte marketingové cookies.
Těšíme se na vaše originální slané pusinky! Poznámka: Líbejte se bezpečně! Dodržujte hygienická pravidla a pusinkujte se pouze s prověřenou osobou.
Více informací o cystické fibróze, kampani a Klubu nemocných cystickou fibrózou, organizaci, která jako jediná v ČR takto nemocným pomáhá, naleznete na www.klubcf.cz.
PŘISPĚJTE na pomoc nemocným cystickou fibrózou
300 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup součástek do inhalátoru
500 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup membrán do inhalátoru na celý rok
1000 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup inhalátoru
CYSTICKÁ FIBRÓZA V ŘEČI ČÍSEL:
V ČR se s CF léčí cca 600 nemocných.
Každý rok se v ČR narodí 15-20 dětí s CF.
Průměrná délka života u pacientů je 25 let
Pouze polovina nemocných se dožije 38 let
Roční náklady na léčbu, které nehradí pojišťovna, jsou cca 20 000 Kč
ŽIVOT S CYSTICKOU FIBRÓZOU Několikahodinová léčba je pro pacienty s cystickou fibrózou nedílnou součástí každého dne. Nemocní musí trénovat své plíce v dlouhých inhalacích a rehabilitacích, berou velké množství léků a musí dodržovat přísný hygienický režim. Léčba je pro pacienty velmi omezující, ale neexistuje jiná možnost. Podstatu celé nemoci totiž nelze v současné době vyléčit.
Děkujeme, že pomáháte spolu s námi nemocným cystickou fibrózou snáze se nadechnout!
Dárcovské výzvy k projektu
Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády
