3.12.  - AKTUALITA - DŮLEŽITÉ

Dneska jsme se probudili s obrovskou radostí – díky vám už máme pokryté 4 setkání pro pacienty i tisk 400 uvítacích balíčků. Jste prostě neskuteční! ❤️ Za pouhých 9 dnů výběru :))

A co bude dál?

Rozhodli jsme se, že každá koruna nad 120 000 Kč půjde přímo na podporu lidí se vzácným revmatickým onemocněním. Konkrétně uspořádáme 4 podpůrné skupiny s psychologem v roce 2026, které pomůžou pacientům zvládat stres, úzkosti i dlouhodobou zátěž spojenou s nemocí.

Děkujeme, že v tom jedete s námi. Díky vám můžeme dělat věci, které skutečně mění životy. 🧡

Vzácná revmatická onemocnění mají jedno společné: cesta k diagnóze je často dlouhá, plná nejistoty a nejasných odpovědí. Mnoho pacientů měsíce tápe, hledá informace, které téměř nejsou dostupné, a snaží se vyznat v bolesti a změnách, na které je nikdo nepřipravil. A právě tady vzniká největší problém — bez nás by většina těchto informací vůbec neexistovala.

Strach z toho, co bude zítra, je pak téměř stejně náročný jako samotná nemoc.

Myozitidu jí diagnostikovali až po osmi měsících hledání. Do té doby slábla, potřebovala pomoc druhých a slyšela jen, že „to je věkem“. Až správná léčba jí vrátila sílu i kus sebe samotné. Rozhodla se, že nikdo další nesmí projít stejnou nejistotou bez opory.
Založila skupinu Myozitida, která spojuje pacienty, dává jim pochopení, sdílení a jistotu, že na nemoc nejsou sami.

Diagnóza v těžké formě, rychlé selhávání těla, kóma, dialýza, nejistota. Když se začala znovu nadechovat, rozhodla se, že už nikdo nesmí procházet sklerodermií sám. Založila skupinu Skleroderma, kde se lidé navzájem podrží, sdílí ověřené informace a vrací si naději.

Nemoc ji zastavila tak prudce, že musela přerušit práci a vrátit se domů. Ale nevzdala to. Krok za krokem se znovu nadechla, znovu se postavila na vlastní nohy – a dnes vede naši novou skupinu pro lidi s lupusem.Ne proto, aby spolu mluvili jen o diagnóze, ale hlavně o životě, který pokračuje. O radostech, obavách, plánech, vztazích… o všem, co z nás dělá lidi, ne jen „pacienty“.

A právě teď tahle skupina – i její úžasná vedoucí – stojí na začátku. Startují, budují komunitu od nuly, vytvářejí bezpečný prostor pro lidi, kteří to opravdu potřebují.

(vedoucí skupiny Kloubící)
V Česku trpí juvenilní idiopatickou artritidou asi čtyři tisíce dětí. Pro Kristýnu to byla jen statistika, dokud jedno z těch čísel nezačalo nést jméno její dcery Klementýny. Po nekonečném kolečku vyšetření se dozvěděla, že „revma“ mohou mít i děti — a že se svět dokáže převrátit během pár vteřin. Místo strachu si vybrala sílu. Rozhodla se pomáhat dalším rodinám a našla cestu ke skupině Kloubíci pod Revma Ligou. 

Skupiny pomáhají stovkám pacientů — a nepřímo i jejich rodinám, partnerům, dětem a blízkým po celé republice. Pomáhají ostatním  se nadechnout, zorientovat se a nezůstat na nemoc sami. Abychom mohli naši pomoc dál rozvíjet, potřebujeme Vás.

Pro lidi se vzácnými revmatickými onemocněními, jejich rodiny, příbuzné i pečující.
Naším cílem je, aby se těchto akcí zúčastnilo více než 100 pacientů.

Na setkáních lidé získají ověřené informace, psychologickou podporu, možnost sdílení, odborné přednášky, cvičení, kontakty i materiály, které jim pomohou zvládat nemoc každý den. A také najít nové přátele a místo, kde se budou všichni cítit vítání a „mezi svými“. 

• 100 000 Kč → uspořádání čtyř pacientských setkání

• 20 000 Kč → tisk pacientských brožur a materiálů (tisk více jak 400 uvítacích balíčků pro pacienty se vzácnými onemocněními.