Pomozte prosím uhradit tříměsíční pobyt ve stacionáři pro sedmiletá dvojčátka.
Sedmiletá dvojčátka Emma a Ella se narodila předčasně v 32. týdnu. Emmička vážila 1,95 kg a Ellinka 1,29 kg. Rodiče věřili, že holčičky časem vše doženou, ale v roce 2020 jim lékaři na genetickém vyšetření diagnostikovali vzácný CFC syndrom. Toto závažné onemocnění se projevuje častým pláčem, nespaním, nechutí k jídlu, spastickými záchvaty, očními vadami, kožními problémy, pomalým růstem, nepřibíráním váhy, svalovou slabostí a únavou. Emmičku i Ellinku tak čeká celoživotní boj, aby se stále posouvaly dopředu.
Neustále jezdíme po lékařských vyšetřeních a terapiích po celé republice. O holčičky se stará celkem deset lékařských specialistů z různých míst ČR. Pravidelně navštěvují kardiologii, neurologii, oční oddělení, endokrinologii, ortopedii, neurologii, logopedii, kožní oddělení, několik druhů rehabilitací a rizikovou poradnu.
Holčičky mají problém s krmením, prospíváním a mají opožděný psychomotorický vývoj. Vyžadují celodenní a celonoční péči. Díky neustálému cvičení, rehabilitování a péči se dokázaly ve třech letech samy posadit. Velmi jim pomáhá hippoterapie, která stimuluje centrální nervovou soustavu, zlepšuje koordinaci a zvyšuje celkovou pohyblivost.
Léčba tohoto onemocnění je velmi nákladná. Mimo to máme velké množství soukromých terapií, neurorehabilitaci, ergoterapii, logopedickou terapii.
Dlouhodobá péče o dívky 24 hodin 7 dní v týdnu je pro oba rodiče velmi náročná a extrémně vyčerpávající. Velkou úlevou pro ně je možnost využívat služeb stacionáře pro děti s postižením. Od ledna 2024 holčičky zahájily pobyt v týdenním stacionáři Centrum Bazalka, kde se jim dostává komplexní odborné péče.
Tříměsíční pobyt pro jednu holčičku však stojí 75 000 korun a pro vyčerpanou rodinu je tato částka nedosažitelná.
Jménem rodičů Emmy a Elly děkujeme za Vaši pomoc a dobrou vůli.
Chcete vědět, jak Vaše dary pomáhají? Sledujte webové a facebookové stránky Výboru dobré vůle - Nadace Olgy Havlové.
Přeji hodně sil..