Malý Kubík od narození trpí atrofií mozku. Znamená to pro něho samotného i jeho okolí každodenní maratón léčebných procedur, které statečně zvládá. Touto sbírkou přispějete rodičům Kubíka na financování nákladné péče o syna. Každý dar se počítá...
Ahoj,
jmenuji se Kubík a už přes 6,5 roku se snažím všem lékařům dokázat, že diagnóza „nevnímající ležáček“, kterou mi určili vzápětí po mém velice komplikovaném startu do tohoto velkého světa, jim prostě nevyjde. Diagnóza, která mi byla předurčena, je atrofie mozku a následné DMO celého těla. Kdo neví, co je atrofie mozku, tak laicky řečeno, přišel jsem o několik domečků (center), které ovládají moje tělo, mysl – konkrétně o domeček pohybu, logického myšlení a sociálního vnímání. Dokonce jsem přes půl roku ani neviděl a nemohl pozorovat tento svět, na kterém se mi moc líbí. Nevěděl jsem, k čemu mi jsou nohy, ruce, proč bych měl jíst, smát se….
Moje cesta i nadále není jednoduchá a nejen já, ale i rodiče a všichni kolem mě máme hodně práce. Často je spojena s velkou dřinou, bolestí, pláčem, nechutí…. Ale na druhou stranu…. Ta obrovská radost, když se náš malý cíl, který si vždy dáme, podaří… je obrovská – teda aspoň mamka to říká.
Každý den musím hodně cvičit. Jezdím na speciální terapie na koníky, logopedii, ergošku a plno jiného. Když jsem zdravý, tak 2x ročně jedu na měsíc do lázní, kde mi naši zajišťují speciální cvičící pobyty, které jsou prý hodně drahé, protože pojišťovna mi na tuto léčbu nepřispívá, ale co by pro mne rodiče neudělali. Jó a chodím do školky, kde mám „príma“ tetu a plno kamarádů.
Co mě fakt nebaví, tak jsou pořád kontroly u doktorů, nechutnají mi léky a doplňky stravy, které musím několikrát denně jíst a vždycky si hůře zvykám na nové pomůcky, které třeba v botách musím nosit. Jenže když už je naši zaplatili, tak co mi zbývá, že … Stále na sobě pracuji – naučil jsem se chodit za ruku a snažím se vynechávat vožení se v kočárku, učím se sám jíst, pít, oblékat, ale stále mi naši musí pomáhat. I nadále mám plno plánů, co musím ještě zvládnout, naučit se. Nechci chodit za ruku, chci běhat. Chci chodit na záchod jak velcí kluci a zbavit se plínek, chci mluvit, malovat, orientovat se v tomto světě. Prostě nechci, abych byl 24/7 na někom závislý, jako dosud. Často si všímám obavy rodičů, jestli na všechnu péči o mě budou mít dostatek peněz. Ale pak se vždy zase smějí. Tak si říkám, že asi přišel nějaký anděl, který rodičům pomohl. Proto moje velké přání je, aby tito andělé s námi byli i nadále a mamča s taťkou měli aspoň o jednu starost méně. Z celého svého srdíčka jim Všem budu vděčný a všem, kteří nám s tím pomáhají a dál „na sobě budu makat“, abych mamce a taťkovi dělal radost a mohl třeba jednou běhat s klukama na hřišti.
Kubík
---- Minimální vybraná částka, kterou Nadace Kooperativy sbírku znásobí nebo dorovná, je v případě sbírek 20 000 Kč.
Maximální částka, kterou Nadace Kooperativy sbírku znásobí nebo dorovná, je 50 000 Kč.
Velké díky Vám, kteří takto pomáháte lidem, které postihla tragédie – těžká nemoc dítěte.
Tato sbírka je součástí zaměstnanecké sbírky Nadace Kooperativy, kterou administruje Nadace Via.
Kubíku máš to poslané třikrát, tak ať to dobře poslouží 🫣