Amyotrofická laterální skleróza je nevyléčitelné onemocnění postihující postupně nervosvalové buňky celého těla. Pacient postupně -v průběhu dvou až pěti let - přichází o jemnou motoriku, mý problémy schůzí až je v závěru upoután na lůžko bez možnosti jakéhokoliv pohybu, tj. i mluvení, polykání, dýchání. Jediné co stále funguje je mozek!
ALS u nás trpí zhruba 800 lidí, ročně se objeví téměř 300 nových nemocných a stejný počet jich za rok zemře. Onemocnění si nevybírá slabé jedince s podlomeným zdravím, často sahá po lidech na vrcholu sil a tvůrčího potenciálu, častěji muže než ženy. Příčina onemocnění není známa.
Nemoc postupuje rychle, a když potřební standartním způsobem požádají pojišťovnu o určitou pomůcku, často se stává, že v okamžiku, kdy je jim přiznána, už ji nepotřebují, protože nemoc postoupila dál. Pacienti s ALS potřebují pravidelné rehabilitace, přístroje na vykašlávání, dlahy na protahování končetin… a především drahé komunikační prostředky, které jim po ztrátě řeči a schopnosti ovládat končetiny pomohou sdělit svým bližním, co je trápí – potřebují to rychle, teď, dnes, zítra, ne za měsíc či dva. Mentální schopnosti nemocných přitom zůstávají nezměněné. O to ostřeji si svou bezmoc uvědomují a jejich potřeba zůstat v kontaktu se svým okolím je tomu přímo úměrná.
♡