Slova maminky:
Jsem matka 12leté dcery Elišky. Eliška se narodila jako zdravé miminko z IVF, kolem roku začala mít dcera problémy, po odeslaní na neurologii nám diagnostikovali DMO. Bohužel otec Elišky nás opustil a to bylo malé tři roky, kvůli jeho dluhům z podnikaní jsme museli prodat byt a po rozvodu jsem dostala část jeho dluhů v rozdělení majetku. Musela jsem se vrátit k rodičům, kteří nám narychlo udělali dvě místnosti v nedostavěném rodinném domě, ale bohužel jsem musela Elišku nosit do druhého patra. Začala jsem budovat vše znovu, školka, vyřizovat pomoc pro Elišku, rehabilitaci a bohužel i lítání po soudech, bývalý manžel neplatil výživné, řesili jsme to i exekutorem, došlo na trestní oznámení a teprve od nového roku 2019 se začalo konečně něco dít, ale dlužná částka na výživném je opravdu velká. Bývalý manžel o Elišku nemá zájem ani nemá zájem o kontakt. Do minulého roku jsem chodila ještě do práce, ale bohužel teď už to se zhoršujícím zdravotním stavem dcery nešlo. Eliška chodila do třetí třídy na klasickou základní školu z asistentem, ale bohužel právě kvůli častému střídání asistentů jsem musela dceru přihlásit do speciální školy, kde je teď spokojená. Eliščin zdravotní stav se za posledních pět let mnohem zhoršil, dříve chodila v chodítku, mluvila, ale teď už jí tělo nedává šanci nic takového udělat a skoro vůbec nemluví, minulý rok dostala k sobě psího parťáka a pomocníka. Z genetického vyšetření do kterého jsem konečně otce Elišky donutila zjistili, že Eliška má onemocnění centrálního motoneuronu - komplikovaná forma juvenilní spastické hereditární paraparesy v.s. s prokázanou patogenní variantou v genu ALS2, kterou vím necelý rok a bohužel tato nemoc není léčitelná, může se jen udržovat nebo zhoršovat, dcera je první která takovou nemoc má. Devět let jsem matka samoživitelka, ale poslední dva roky jsem našla i pro Elišku nového taťku, který s námi začíná bydlet a pomáhá nám s přestavbou rodiného domu, který jsem před dvěma lety koupila a snažím se ho dceři přizpůsobit aby byla trochu samostatnější na elektrickém vozíku.
Chtěla bych vás touto cestou požádat o pomoc s úhradou kompenzačních pomůcek, terapií a doplatků za pleny.
