Asociace genové terapie, z.s.


Lidé s postižením Vzdělávání a výzkum

Podpora výzkumu léčby vzácných onemocnění

Když před dvěma lety slyšeli rodiče diagnózu nevyléčitelné nemoci u svého ročního syna, byla to těžká rána. Ale právě díky ní vznikla organizace Asociace genové terapie, která rozjela unikátní projekt. Poprvé v ČR pacienti sami iniciovali základní výzkum léčby vzácných genetických onemocnění.

vybíráme od 12.11.2019

ASGENT.ORG - Podpora výzkumu léčby vzácných onemocnění

Jedinečný projekt v Čechách, který podporuje jedinečné lidi! Podporujeme vědce, kteří jsou ochotni věnovat se výzkumu léčby zatím nevyléčitelných genetických nemocí. Díky Vaší podpoře se tento výzkum v Českém centru pro fenogenomiku rozvine. Prozkoumejme tak spolu lidský genom, vyléčme vzácné genetické vady a zlepšeme budoucnost! Je to běh na dlouhou trať a pro úspěch výzkumu potřebujeme běžet všichni spolu - vědci, lékaři, my, náš syn, nemocní a jejich rodiny.
11 900 Kč

přispělo

20 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz

Vše začalo, když se rodiče malého Olivera dozvěděli od lékařů, že jejich syn nikdy nebude jako ostatní. Má vzácný Angelmanův syndrom, genetickou poruchu projevující se opožděným vývojem, obtížemi při chůzi, epilepsií, poruchou spánku a dalšími neblahými projevy.

Začali se proto zabývat genetikou a hledáním odpovědí. Zjistili, že věda udělala v oblasti genetiky v posledních letech ohromný posun. 
Kontaktovali skvělé české vědce a k jejich velké radosti souhlasili s jejich vizí.
Byl zahájen nový výzkum zaměřený na fungování lidských genů a jejich léčbu. Jednoho dne tento výzkum může vyléčit nejen jejich malého syna, ale posunout i léčbu např. autismu, Alzheimerovy choroby, Rettova syndromu a dalších závažných onemocnění.

Hlavním cílem jejich neziskové organizace je finanční podpora tohoto výzkumu, popularizace vědy a výzkumu a ve spolupráci s pacientskými a vědeckými organizacemi zvyšování povědomí o vzácných onemocněních. Během jednoho roku se jim podařilo být nápomocni v procesu propojení Ministerstva zdravotnictví ČR, vědců a pacientských organizací. Jsou si vědomi, že pouze součinností všech složek, nejen vědců, ale i zákonodárců a celospolečenské vůle lze dosáhnout potřebných změn. 

Slovy zakladatelů Asociace:
"Podporu výzkumu vnímáme jako další důležitý způsob pomoci lidem se vzácným onemocněním. Naším cílem je podpora výzkumu, který bude mít přínos pro celou společnost nejen pro jednotlivce.
Na tvářích našich andělských dětí vidíme často úsměv. Chceme ho vidět i na tvářích jejich rodičů, proto děláme to, co děláme.“

Bez vás to ale nedokážou! Pomozte jim výzkum financovat a dát tak naději lidem, kteří jsou zatím nevyléčitelně nemocní. Věda se stále posouvá a oni i vědci věří, že řešení leží nedaleko…Společně můžeme změnit životy celých rodin, které se dennodenně potýkají s ohromně náročným osudem. A to za to stojí.

O organizaci Asociace genové terapie se více dozvíte na oficiálních stránkách: www.asgent.org

Více o samotném výzkumu se dozvíte z článku, který o nás napsali idnes.cz: zde
FB       @Asociace genové terapie, z.s.
IG.       #everydaylifewithangel

Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Oliverkovi. Zvládni to, broučku!

Jana Seidlová