Asociace genové terapie, z.s.


Lidé s postižením Vzdělávání a výzkum

Podpoř výzkum léčby Angelmanova syndromu

Když před dvěma lety slyšeli rodiče diagnózu nevyléčitelné nemoci u svého ročního syna, byla to těžká rána. Ale právě díky ní vznikla organizace Asociace genové terapie, která rozjela unikátní projekt. Poprvé v ČR pacienti sami iniciovali základní výzkum léčby vzácných genetických onemocnění.

Výzkum léčby pro Olivera a jeho kamarády s Angelmanovým syndromem

Jedinečný projekt v Čechách, který podporuje jedinečné lidi! Podpořte spolu s námi vědce, kteří hledají léčbu pro zatím nevyléčitelná genetická onemocnění. Výzkum iniciovali poprvé v Čechách sami pacienti - zakladatelé neziskové organizace Asociace genové terapie.
21 200 Kč

přispělo

26 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Vše začalo, když se rodiče malého Olivera dozvěděli od lékařů, že jejich syn nikdy nebude jako ostatní. Má vzácný Angelmanův syndrom, genetickou poruchu projevující se opožděným vývojem, obtížemi při chůzi, epilepsií, poruchou spánku a dalšími neblahými projevy.
Rodiče udělali pro svého syna něco unikátního. Kontaktovali české vědce, které přesvědčili k zahájení výzkumu léčby pro jejich syna a mnoho dalších pacientů se vzácným genetickým onemocněním
"Léčbu najdeme, jen je otázka KDY?!"

Jednoho dne tento výzkum může vyléčit nejen jejich malého syna, ale posunout i léčbu např. autismu, Alzheimerovy choroby, Rettova syndromu a dalších závažných onemocnění.
Kontaktovali skvělé české vědce a k jejich velké radosti souhlasili s jejich vizí. V roce 2018 byl zahájen výzkum zaměřený na fungování lidských genů a jejich léčbu. Probíhá v Českém centru pro fenogenomiku.

Bez vás to ale nedokážou! Pomozte jim výzkum financovat a dát tak naději lidem, kteří jsou zatím nevyléčitelně nemocní. Věda se stále posouvá a oni i vědci věří, že řešení leží nedaleko…Společně můžeme změnit životy celých rodin, které se dennodenně potýkají s ohromně náročným osudem. A to za to stojí.
Hlavním cílem neziskové organizace Asociace genové terapie je:
- finanční podpora výzkumu léčby vzácných onemocnění,
- popularizace vědy a výzkumu,
- zvyšování povědomí o vzácných onemocněních ve spolupráci s pacientskými a vědeckými organizacemi.
 
Během jednoho roku se jim podařilo být nápomocni v procesu propojení Ministerstva zdravotnictví ČR, vědců a pacientských organizací. Jsou si vědomi, že pouze součinností všech složek, nejen vědců, ale i zákonodárců a celospolečenské vůle lze dosáhnout potřebných změn. 



Slovy zakladatelů Asociace:
"Podporu výzkumu vnímáme jako další důležitý způsob pomoci lidem se vzácným onemocněním. Naším cílem je podpora výzkumu, který bude mít přínos pro celou společnost nejen pro jednotlivce.
Na tvářích našich andělských dětí vidíme často úsměv. Chceme ho vidět i na tvářích jejich rodičů, proto děláme to, co děláme.“

O organizaci Asociace genové terapie se více dozvíte na oficiálních stránkách: www.asgent.org

Více o samotném výzkumu se dozvíte z článku, který o nás napsali idnes.cz: zde
FB       @Asociace genové terapie, z.s.
IG.       #everydaylifewithangel

Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Posílám ještě slíbený zbytek vybraný na albrechtickém posvícení.

Eva Králová
500 Kč

Oliverkovi. Zvládni to, broučku!

Jana Seidlová