PARENT PROJECT, z. s.


Lidé s postižením Vzdělávání a výzkum

Pomáháme dětem i dospělým se svalovou dystrofií

Jsme pacientská organizace, která pomáhá lidem se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Bojujeme za systémové změny, které pomáhají všem lidem se svalovou dystrofií. Pro jednotlivce je velice komplikované mít přístup k nejnovějším informacím, zapojit se do výzkumu, jednat a vyjednávat s nejrůznějšími organizacemi, institucemi a zahraničními asociacemi. Krůček po krůčku budujeme lepší zázemí pro ty, kteří mají slabé svaly. Chceme lepší život pro všechny bojovníky a méně starostí pro jejich rodiny.

Podpora PARENT PPROJECT, z. s. = Pomoc dětem se svalovou dystrofií

Svým příspěvkem podporujete systémové změny, na kterých usilovně pracujeme. Jednotliví pacienti a jejich rodiny nemají moc možností, jak změnit stávající systém. Je potřeba jednat se státními institucemi, pojišťovnami, farmaceutickými firmami, vzdělávat odbornou i laickou veřejnost, šířit osvětu, disponovat okruhem specialistů, kteří znají dané vzácné onemocnění a umějí pomoci. V organizaci je nás pár, a ačkoliv máme minimální provozní náklady, tak bez nich to prostě nejde. Děkujeme, že nám pomáháte budovat lepší zázemí pro ty, kteří neměli to štěstí a dostali do vínku nemoc, která je postupně připravuje o všechnu sílu. Nechceme lítost, chceme plnohodnotnější životy pro všechny malé i velké bojovníky. Děkujeme, že jste s námi a že nás podporujete.
245 222 Kč

přispělo

103 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Naším posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťovat komplexní péči a podporovat dostupnost účinné léčby.

Naší vizí je pacient s nervosvalovým onemocněním, který je zcela přijímán společností, je ekonomicky aktivní, schopný vést samostatný život a který má k dispozici jakékoliv kompenzační a zdravotní pomůcky, dostupné léky, osobní asistenci, centralizovanou
multidisciplinární péči, odborná poradenství a služby terapeutů, které potřebuje.

Podívejte se na naše video, které vydá za tisíc slov:

Váš příspěvek použijeme k částečnému pokrytí nákladů na následující:
  • Na koordinátorku, která po celý rok plánuje a připravuje pobytové akce pro naše členy. Díky nim se mohou potkávat a sdílet své zkušenosti a děti navazovat pevná přátelství.
  • Na psycholožku, která s námi jezdí na pobytové akce. Je k dispozici na krizové intervence, konzultace problémů spojených s diagnózou a jakékoliv další problémy, kterým rodiny s postiženými dětmi mohou čelit.
  • Na letní tábor pro děti se svalovou dystrofií. Tento tábor je nazepomenutelným zážitkem pro naše malé bojovníky.
  • Na odbornou poradkyni, která se v současné době věnuje nejvíce tématu přechodu dětí do dospělé péče. 
  • Advokační aktivity a osvětovou činost. 

Děkujeme za vaši podporu.
V případě dotazů se můžete obrátit na parentproject@parentproject.cz.

Více informací nalezenete na
www.parentproject.cz, na Facebooku, Instagramu, Youtube.


Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Citim s vami....držte sa 🙏💖

Karel NOVÁK
300 Kč

Máte náš obdiv a rešpekt! Prajeme nech sa podaria postupne systémové zmeny a hlavne nech vám deti robia radosť!

Ján Ferianc
10 000 Kč

Hodne sily a elanu detem a jejich rodinam!

Gabriela Harris
1 000 Kč

Objímám. Zuzka

Zuzana Novotná
300 Kč

Drzim vsem palce! A posilame specialni pusu a pozdrav skolacce Mie. :*

Renata

Vsichni rodice techto deti maji muj obdiv.

Iva Stružková
1 000 Kč

Využijte podle svého uvážení

Honza Bříza
500 Kč

Přeji všem dětičkám a jejich rodičům hodně sil a ať jsou v životě šťastní a užívají si společné chvíle a zážitky naplno.

Nikol Suchanová

With many thanks to all the dedicated people who work so hard to improve the life chances of people with muscular dystrophy.

Reg Edwards

Posílám

Iveta Pospíšilová
100 Kč