PARENT PROJECT, z. s.


Lidé s postižením Vzdělávání a výzkum

Pomáháme dětem i dospělým se svalovou dystrofií

Jsme pacientská organizace, která pomáhá lidem se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Bojujeme za systémové změny, které pomáhají všem lidem se svalovou dystrofií. Pro jednotlivce je velice komplikované mít přístup k nejnovějším informacím, zapojit se do výzkumu, jednat a vyjednávat s nejrůznějšími organizacemi, institucemi a zahraničními asociacemi. Krůček po krůčku budujeme lepší zázemí pro ty, kteří mají slabé svaly. Chceme lepší život pro všechny bojovníky a méně starostí pro jejich rodiny.

Podpora PARENT PPROJECT, z. s. = Pomoc dětem se svalovou dystrofií

Svým příspěvkem podporujete systémové změny, na kterých usilovně pracujeme. Jednotliví pacienti a jejich rodiny nemají moc možností, jak změnit stávající systém. Je potřeba jednat se státními institucemi, pojišťovnami, farmaceutickými firmami, vzdělávat odbornou i laickou veřejnost, šířit osvětu, disponovat okruhem specialistů, kteří znají dané vzácné onemocnění a umějí pomoci. V organizaci je nás pár, a ačkoliv máme minimální provozní náklady, tak bez nich to prostě nejde. Děkujeme, že nám pomáháte budovat lepší zázemí pro ty, kteří neměli to štěstí a dostali do vínku nemoc, která je postupně připravuje o všechnu sílu. Nechceme lítost, chceme plnohodnotnější životy pro všechny malé i velké bojovníky. Děkujeme, že jste s námi a že nás podporujete.
325 887 Kč

přispělo

134 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Naším posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťovat komplexní péči a podporovat dostupnost účinné léčby.

Naší vizí je pacient s nervosvalovým onemocněním, který je zcela přijímán společností, je ekonomicky aktivní, schopný vést samostatný život a který má k dispozici jakékoliv kompenzační a zdravotní pomůcky, dostupné léky, osobní asistenci, centralizovanou
multidisciplinární péči, odborná poradenství a služby terapeutů, které potřebuje.

Podívejte se na naše video, které vydá za tisíc slov:

Váš příspěvek použijeme k částečnému pokrytí nákladů na následující:
  • Na koordinátorku, která po celý rok plánuje a připravuje pobytové akce pro naše členy. Díky nim se mohou potkávat a sdílet své zkušenosti a děti navazovat pevná přátelství.
  • Na psycholožku, která s námi jezdí na pobytové akce. Je k dispozici na krizové intervence, konzultace problémů spojených s diagnózou a jakékoliv další problémy, kterým rodiny s postiženými dětmi mohou čelit.
  • Na letní tábor pro děti se svalovou dystrofií. Tento tábor je nazepomenutelným zážitkem pro naše malé bojovníky.
  • Na odbornou poradkyni, která se v současné době věnuje nejvíce tématu přechodu dětí do dospělé péče. 
  • Advokační aktivity a osvětovou činost. 

Děkujeme za vaši podporu.
V případě dotazů se můžete obrátit na parentproject@parentproject.cz.

Více informací nalezenete na
www.parentproject.cz, na Facebooku, Instagramu, Youtube.


Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Dar od táty, cituji: Pošli jim to s komentářem, že jako prduch to nepotřebuji a jako úplatek na volby už ani náhodou.

Aleš Novotný
5 000 Kč

Přeposílám částku, kterou jsem obdržel jako důchodce, a kterou jako pracující důchodce nepotřebuji. Domnívám se , že jsou jiní lidé , kteří potřebuji pomoci. A proto tak činím.

Petr Stejskal
5 000 Kč

Přeposílám peníze, které jsem dostala od vlády a které mi nepřísluší, protože jsem pracující důchodkyně a dokáži se o sebe postarat sama a předávám je tam, kam měly směřovat.

Eva Stejskalová
5 000 Kč

Moc vám fandím! Šťastné a veselé!

Lucie Žáčková
500 Kč

Jsem za Vás neskutečně ráda sama mám syna, který bude přecházet do dospělé péče. Je to neskutečně velká pomoc. Děkuji.Eva

Eva Knížková

Citim s vami....držte sa 🙏💖

Karel NOVÁK
300 Kč

Máte náš obdiv a rešpekt! Prajeme nech sa podaria postupne systémové zmeny a hlavne nech vám deti robia radosť!

Ján Ferianc
10 000 Kč

Hodne sily a elanu detem a jejich rodinam!

Gabriela Harris
1 000 Kč

Objímám. Zuzka

Zuzana Novotná
300 Kč

Drzim vsem palce! A posilame specialni pusu a pozdrav skolacce Mie. :*

Renata