PARENT PROJECT, z. s.


Lidé s postižením Vzdělávání a výzkum

Pomáháme dětem i dospělým se svalovou dystrofií

Jsme pacientská organizace, která pomáhá lidem se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Bojujeme za systémové změny, které pomáhají všem lidem se svalovou dystrofií. Pro jednotlivce je velice komplikované mít přístup k nejnovějším informacím, zapojit se do výzkumu, jednat a vyjednávat s nejrůznějšími organizacemi, institucemi a zahraničními asociacemi. Krůček po krůčku budujeme lepší zázemí pro ty, kteří mají slabé svaly. Chceme lepší život pro všechny bojovníky a méně starostí pro jejich rodiny.

Podpora PARENT PPROJECT, z. s. = Pomoc dětem se svalovou dystrofií

Svým příspěvkem podporujete systémové změny, na kterých usilovně pracujeme. Jednotliví pacienti a jejich rodiny nemají moc možností, jak změnit stávající systém. Je potřeba jednat se státními institucemi, pojišťovnami, farmaceutickými firmami, vzdělávat odbornou i laickou veřejnost, šířit osvětu, disponovat okruhem specialistů, kteří znají dané vzácné onemocnění a umějí pomoci. V organizaci je nás pár, a ačkoliv máme minimální provozní náklady, tak bez nich to prostě nejde. Děkujeme, že nám pomáháte budovat lepší zázemí pro ty, kteří neměli to štěstí a dostali do vínku nemoc, která je postupně připravuje o všechnu sílu. Nechceme lítost, chceme plnohodnotnější životy pro všechny malé i velké bojovníky. Děkujeme, že jste s námi a že nás podporujete.
549 120 Kč

přispělo

198 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Naším posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťovat komplexní péči a podporovat dostupnost účinné léčby.

Naší vizí je pacient s nervosvalovým onemocněním, který je zcela přijímán společností, je ekonomicky aktivní, schopný vést samostatný život a který má k dispozici jakékoliv kompenzační a zdravotní pomůcky, dostupné léky, osobní asistenci, centralizovanou
multidisciplinární péči, odborná poradenství a služby terapeutů, které potřebuje.

Podívejte se na naše video, které vydá za tisíc slov:

Váš příspěvek použijeme k částečnému pokrytí nákladů na následující:
  • Na koordinátorku, která po celý rok plánuje a připravuje pobytové akce pro naše členy. Díky nim se mohou potkávat a sdílet své zkušenosti a děti navazovat pevná přátelství.
  • Na psycholožku, která s námi jezdí na pobytové akce. Je k dispozici na krizové intervence, konzultace problémů spojených s diagnózou a jakékoliv další problémy, kterým rodiny s postiženými dětmi mohou čelit.
  • Na letní tábor pro děti se svalovou dystrofií. Tento tábor je nazepomenutelným zážitkem pro naše malé bojovníky.
  • Na odbornou poradkyni, která se v současné době věnuje nejvíce tématu přechodu dětí do dospělé péče. 
  • Advokační aktivity a osvětovou činost. 

Děkujeme za vaši podporu.
V případě dotazů se můžete obrátit na parentproject@parentproject.cz.

Více informací nalezenete na
www.parentproject.cz, na Facebooku, Instagramu, Youtube.


Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Bežci Trebic :)

Martin Palát
500 Kč

Všem hodně síly a odhodlání 😉

Tomáš Růžička
1 000 Kč

děkuji za inspiraci k tomuto daru panu Passerovi.

Jan Zadák
1 000 Kč

Ať se daří všem zúčastněným v projektu i v životě!

Romana Buňková
150 Kč

Držím palce ve vašem těžkém boji.
Robo UC

Robo Uc Uruguay Cavallery Czech
500 Kč

Jste úžasní❤️ Máme vás moooc rádi💋

Tereza Lerchová
50 Kč

Krásné Vánoce a vše nejlepší v roce 2023, hlavně zdraví a sílu!

Daniel Hošek
300 Kč

Krásné svátky <3

Simona Horváthová
500 Kč

Všem klukům s dystrofií a jejich rodičům přeji krásný a klidný Advent a radostné Vánoce. Mirka Pešková.

Miroslava Pešková
3 000 Kč

Je potreba, aby rodice deti s tezkymi nemocemi byli podporovani. Diky za Vasi praci.

Alena