PARENT PROJECT, z. s.


Lidé s postižením Vzdělávání a výzkum

Pomoc pro Parent Project - Pomoc dětem se svalovou dystrofií DMD/BMD

PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. V našem spolku sdružujeme tyto pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky.

vybíráme od 16.7.2019

Podpora PARENT PPROJECT, z. s. = Pomoc dětem se svalovou dystrofií

Svým příspěvkem podporujete systémové změny, na kterých usilovně pracujeme. Jako jedinec nemáte moc možností, jak změnit stávající systém, jak se zapojit do výzkumu, do klinických studií, jak vzdělávat lékaře, sociální pracovníky či učitele. Jsme pacientská organizace, která je vidět a je slyšet. Jménem našich členů jednáme s nejrůznějšími organizacemi, institucemi a zahraničními asociacemi. Není nám lhostejné, jak se žije lidem se vzácným nervosvalovým onemocněním. Na organizaci je nás pár a za naši práci nic moc nechceme, chceme měnit stávající systém. Krůček po krůčku budovat lepší zázemí pro ty, kteří neměli to štěstí a dostali do vínku nemoc, která je postupně připravuje o všechnu sílu. Nechceme lítost, chceme plnohodnotnější životy pro všechny malé i velké bojovníky. Děkujeme, že jste s námi a že nás podporujete.
5 530 Kč

přispělo

8 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz díky Nadaci Vodafone. Jak?

Portál Darujme.cz
vznikl za podpory

Naším posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťovat komplexní péči a podporovat dostupnost účinné léčby.

Naší vizí je pacient s nervosvalovým onemocněním, který je zcela přijímán společností, je ekonomicky aktivní, schopný vést samostatný život a který má k dispozici jakékoliv kompenzační a zdravotní pomůcky, dostupné léky, osobní asistenci, centralizovanou
multidisciplinární péči, odborná poradenství a služby terapeutů, které potřebuje.

Cíle:

Výzkum a léčba

Podpora výzkumu, zařazování pacientů do klinických studií a zpřístupňování léčby. Podpora zkvalitňování klinické databáze pacientů a standardů péče. Spolupráce se zahraničními výzkumnými centry a organizacemi

Péče a služby

Podpora vzniku a fungování center vysoce specializované péče pro nervosvalová onemocnění pro dětské a dospělé pacienty. Poskytování služeb projektu Společná cesta (terénní péče). Získávání finančních prostředků za účelem poskytnutí služeb našim členům.

Vzdělávání

Zvyšování povědomí o nemoci mezi laickou i odbornou veřejností. Informování členů a odborné veřejnosti o nových možnostech péče a léčby. Organizace pobytových akcí, odborných konferencí, vzdělávacích akcí a svépomocných setkání.

Zapojení do společnosti

Prosazování zájmů pacientů v oblastech sociální a zdravotní péče. Spolupráce s tuzemskými a zahraničními organizacemi. Zkvalitňování života osob žijících s nervosvalovým onemocněním.


Díky Vaší podpoře můžeme nadále plnit své poslání.
Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu