Revma Liga Česká republika, z.s.


Lidé s postižením Zdraví

SKLERODERMA pacientská skupina - hlavní dárcovský účet

"Na rukou i obličeji mám pocit malé kůže. Jako by Vám byla o číslo menší. Když vám onemocnění postihne celé tělo, nemůžete se hýbat, nezvednete ruce, nohy, neoblečete se, neumyjete, kůže vás bolestivě táhne" Jana, 37 let, diagnostikována v roce 2007, na diagnózu čekala 2 roky.

Pravidelná podpora

Jelikož víte, že naše práce je dlouhodobá zvažte prosím drobný pravidelný dar.
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz

Naše pacientská skupina pomáhá od roku 2018 lidem se závažným a vzácným autoimunitním onemocněním “Systémová sklerodermie”. Cílem je pomoci pacientům, co nejlépe žít s tímto onemocněním. Motivovat je, edukovat a zajistit informovanost nejen jich, ale i lékařů, fyzioterapeutů a zároveň informovat širokou veřejnost. Připojte se k nám.

Co bylo impulzem k založení pacientské skupiny?


"Pár měsíců po stanovené diagnóze jsem skončila v komatu se selháním ledvin. Dva roky jsem byla závislá na dialýze. Nebylo to lehké, ale jsem vděčná, že jsem se dostala z nejhoršího."

Michaela, 45 let, systémová sklerodermie diagnostikována v lednu v roce 2015, vedoucí pacientské skupiny skleroderma.

"V době mé diagnózy jsem neměla dostatek informací o onemocnění, proto jsem založila skupinu Skleroderma, abych společně s kolegy z Revma Liga ČR pomohla šířit povědomí o této vzácné nemoci."




Jak konkrétně pomáháme?


Zvyšujeme povědomí o onemocnění systémová sklerodermie, spolupracujeme s odborníky, vydáváme odborné publikace pro pacienty, organizujeme přednášky a tématické workshopy a webináře.

Poskytujeme psychologickou pomoc pro pacienty. A poskytujeme konzultace v rámci poradenské činnosti.

Účastníme se zahraničních konferencí.


Informace o naší činnosti


Sledujte nejen naši oficiální stránku https://www.revmaliga.cz ale i náš kanál na YouTube.

Skupina je vedena pod pacientskou organizací Revma Liga Česká republika. Můžete nás najít  i v regionech a máme speciální pacientské skupiny.

"Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme"



     ZAČNĚTE POMÁHAT S NÁMI !



Dárcovské výzvy k projektu

Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Míšo, díky za všechno!!!

Kristýna Koudelová
1 000 Kč

Velké poděkování Míše za zorganizovaní, je to nádhera.

Lucie Burešová
300 Kč

Aspoň malý příspěvek :-) Přeji všem hodně zdraví a plno radosti

Marie Růžičková
300 Kč