Naše výzva má odvážný cíl 1 000 000 Kč. 

Protože takto se nám společně podaří zachránit péči o pacienty s nemocí motýlích křídel. 
S touto pomocí zůstane zachovaná péče, kterou pacientům v Debře poskytujeme. Naplnění cíle zaručí pacientům i jejich rodinám stabilní zázemí, které mají pouze u nás v DEBRA ČR.  

Ptáte se, proč pacienti potřebují pomoc od Debry?
Kolik taková péče stojí? 

Přinášíme odpovědi na tyto klíčové otázky. Spolu s tím definujeme i pomyslné finanční milníky, které díky Vám můžeme postupně zdolat. 

Péče o novorozeného "Motýlka" je náročná, vyžaduje úplně nový přístup, provází ji nejistota, obavy. Do toho ještě koupě velmi nákladných ošetřovacích materiálů, na což nebyl nikdo připravený....
S tím vším pomáhá DEBRA - radou, konzultací, provázením i nákupem vhodných materiálů.

Když “Motýlci” zavolají z jakékoli části republiky, že potřebují naši pomoc, sedáme do auta a vyrážíme k nim domů. Na místě poskytneme potřebnou intervenci a řešíme, co je potřeba - návštěvu úřadu, lékaře, zajištění služby a pod. Měsíčně se vydáme na 6-8 cest, při jedné navštíme až 3 rodiny, ročně najedeme asi 18 000 km.  

Neformální pečující jsou v permanenci v režimu 24/7, maminky našich “Motýlků” nevyjímaje. Dvakrát týdně je navíc “velký převaz”, který trvá až 3 hodiny a je velmi úmorný pro pacienta i pečující. 

Neustálé ošetřování, speciální příprava jídla, vážení každé suroviny, dohled, aby se dítě nezranilo, řešení dalších komplikací spojených s nemocí, nedostatek spánku… to vše je nesmírně vyčerpávající. Alespoň jednou za rok tak našim maminkám nabízíme víkendový relax, wellness, načerpání sil.

Dítě s nemocí motýlích křídel nemá možnosti, jako jeho zdraví vrstevníci, ale má Debru. A ta pro něj ten tábor každý rok s nadšením udělá. Týden “motýlího” dovádění, tvoření, smíchu, odpočinku. Ale taky podpory, vzdělání, poznání, sdílení. Čerpání pozitivní energie, nevšední zážitky a možnost naučit se něco nového mají dopad na psychickou kondici našich milých “Motýlků”. 

Když nastupuje malý “Motýlek” do školky nebo do školy, doprovází ho nejen rodiče, ale také DEBRA. Jsme tu s ním proto, abychom jeho novým spolužákům vysvětlili, v čem jsou si s “Motýlkem” podobní, v čem jsou jiní, co spolu můžou dělat a na co si musí dávat pozor.

Do školy po celé republice se s rodinou “Motýlka” vydáváme, abychom pro něj připravili ty nejvhodnější podmínky. 

Pravidelné návštěvy jediného specializovaného klinického EB Centra u nás jsou pro zdraví našich pacientů naprosto klíčové. Konzultují zde ošetřovací techniky, nehojící se rány, léčbu bolesti, řeší komplikace spojené s onemocněním, polykací potíže, pohybové těžkosti, srůstání prstů, kazivost zubů, krvetvorbu… 

Jak asi tušíte, je to maraton odběrů, vyšetření, konzultací, cvičení. To se opakuje jednou za 3 měsíce. Je to dost stresující, proto jsou všichni rádi za zázemí, které jim DEBRA poskytuje i za pomoc s nezbytnými pochůzkami do lékáren, laboratoří a pod. 

Výzva by teď byla naplněná. To by bylo opravdu úžasné!
Ale naše pomoc nemá omezení. Proto dál a dál pomáháme našim milým pacientům.... 

Teď už víte docela hodně o tom, co naši milí pacienti potřebují, jakou podporu jim poskytujeme a s čím vším jsme připraveni jim pomoci. Děláme to denně přesně podle jejich potřeb. Abychom byli stále v obraze, dbáme na své soustavné odborné vzdělávání okořeněné výukou angličtiny, abychom mohli dobře spolupracovat s kolegy z DEBRA organizací na celém světě. 

Budeme vděční za Vaše pochopení, za zájem a případně za pomoc naplnit tuto naši smělou, ale nezbytnou dárcovskou výzvu. 

Alice, Anita, Dita, Hana, Jakub, Lada, Lucie, Magda, Michaela, Monika & všichni pacienti s nemocí motýlích křídel v celé ČR a jejich blízcí.  

PS I.: pokud se chcete s našimi aktivitami seznámit blíž, pročtěte si tuhle jednu jedinou stránku - ODKAZ TADY

-------

PS II.:
Nemoc motýlích křídel je vrozené a velmi vzácné onemocnění. Projevuje se zejména na kůži, ale sekundárně ovlivňuje celý organismus. Kvůli genetické chybě se na kůži i sliznicích tvoří puchýře, rány, jizvy. Bolí, špatně se hojí, boj s nimi nikdy nekončí.