Charitativní dětský den - naděje pro děti s Angelmanovým syndromem
Pojďme společně pomoci české vědě a dětem s Angelmanovým syndromem. Přispějte k vývoji první české genové terapie, která vrátí naději rodinám, jež denně bojují s touto nemocí. Společně dokážeme proměnit sen o léčbě ve skutečnost!
Jsme skupinka přátel, která chce dělat radost ostatním a rozhodla se uspořádat celodenní charitativní (nejen) dětský den. Celý výtěžek z akce bude předán neziskové organizaci Asgent (Asociace genové terapie, z.s.).
A proč Asgent? Asgent je jedinečnou asociací svého druhu v ČR, kterou založili rodiče tehdy čtyř měsíčního Olivera po vyslechnutí diagnózy - Angelmanův syndrom. Asociace podporuje rodiny, kde se vyskytla tato nemoc a zároveň podporuje výzkum (v Českém centru pro fenogenomiku) léku na toto onemocnění. Nyní mají již češtívědci prototyp léku a do dvou až tří let by mohly žačít první klinické testy na pacientech.Nejde o žádný farmaceutický korporát, proto je financování ze strany Asgentu pro ně velmi důležité. Dětí s Angelmanovým syndromem je v ČR cca 85 (i u nás v nedalekém sousedství - v Bukovici). Dopad a dosah benefice je zřejmý. Pomoci Asgentu a českým vědcům dokončit lék a uzdravit nebo alespoň zlepšit zdravotní stav těchto dětí nejen v České republice.
Slovy zakladetelů Asociace: "Podporu výzkumu vnímáme jako další důležitý způsob pomoci lidem se vzácným onemocněním. Naším cílem je podpora výzkumu, který bude mít přínos pro celou společnost nejen pro jednotlivce"
Akce proběhne 18.května 2025 ve Velkém Poříčí u Náchoda. Je připraven bohatý program nejen pro děti, ale i dospělé včetně spousty her, soutěží, tanečních vystoupení, kouzelníka Miloše Malého, akrobatických přemetů od Flying boys, koncertu Michaely Noskové, bohaté tomboly a mnohé další. Společně si užijeme krásný den, posedíme s přáteli u pikniku, seznámíme se s novými lidmi, zatančíme si. Věřím, že to lidi opět více spojí a HLAVNĚ POMŮŽEME DĚTEM!
Moc děkujeme Veru Tobě i všem, kteří ti pomáhají, za vaši podporu 🫶