Představte si, že se vám narodí zdravá holčička. Radujete se z jejích prvních krůčků i slůvek. A pak se vše zastaví – vývoj se začne obracet zpět. To je realita Rettova syndromu, vzácného neurologického onemocnění, které mění život celé rodiny.
Spolek Rett Community podporuje přes 70 rodin pečujících o pacienta s Rettovým syndromem. Organizujeme podpůrná a edukativní setkání, pořádáme pobyty pro celé rodiny, vzděláváme studenty a šíříme povědomí o tomto vzácném onemocnění mezi laickou i odbornou veřejností. Máme ale i další cíle a vize.
Připojte se k nám – darujte Pomocnou ruku pro Rettův syndrom.
Představte si, že se vám narodí zdravá holčička. Prožíváte radost a štěstí z nového člena rodiny. Vaše dcera se krásně vyvíjí, dělá první krůčky, vysloví první slůvka… A pak se vývoj zastaví. Dokonce se začne obracet zpět. Ztrácí dovednosti, které už uměla. Přestává chodit a ovládat své ruce. Přestává mluvit. To je realita života s Rettovým syndromem – vzácným neurologickým onemocněním, které se projevuje mezi 6.–18. měsícem věku dítěte. Přidává se epilepsie, potíže s pohybem, dýcháním i vylučováním.
Přesto mohou naše dívky (a vzácně i chlapci) žít radostně a naplno – stejně jako jejich vrstevníci, a to díky každodenní péči svých blízkých a podpůrné komunitě.
Kdo jsme a proč sbírku pořádáme Spolek Rett Community sdružuje přes 70 rodin, které pečují o pacienty s Rettovým syndromem. Naším cílem je:
poskytovat konzultace a podporu rodinám ve chvílích, kdy se dozvídají tuto těžkou diagnózu a být společně na jejich cestě,
organizovat pravidelná podpůrná a vzdělávací setkání i několikadenní pobyty pro celé rodiny,
vzdělávat studenty speciální pedagogiky, psychologie a medicíny, fyzioterapie,
zvyšovat povědomí o tomto vzácném onemocnění a počet diagnostikovaných pacientů,
podniknout první kroky k vytvoření multidisciplinárního centra pro vzácná onemocnění,
Na našich pobytech mají rodiny prostor sdílet své zkušenosti, učit se novým způsobům péče a zároveň si trochu odpočinout – s jistotou, že je o jejich dceru nebo syna dobře postaráno. Pro některé, jako je Alenka a její rodina, je to jediná možnost, jak načerpat sílu a vědět, že na svoji cestu nejsou sami.
Proč potřebujeme vaši pomoc Vaše podpora nám umožní:
pokračovat v přímé pomoci rodinám,
zorganizovat a zajistit odborný a odlehčovací program pro rodiče, děti i asistenty,
rozšiřovat povědomí o Rettově syndromu mezi odbornou i laickou veřejností a zvyšovat počet diagnostikovaných pacientů,
krok za krokem se přibližovat vzniku multidisciplinárního centra pro vzácná onemocnění.
Každý dar je pro nás důležitý. Pomozte nám stát se oporou pro rodiny, které denně čelí náročné realitě Rettova syndromu. Naše děti často ztrácejí možnost ovládat své vlastní ruce. O to víc potřebují tu vaši – pomocnou ruku, která jim umožní prožívat radost a život naplno. Připojte se k nám – darujte Pomocnou ruku pro Rettův syndrom.
💌