Albinismus je vzácné dědičné onemocnění, které způsobuje úplnou nebo částečnou poruchu pigmentace. Pigment přitom chrání kůži před UV zářením a zároveň hraje zásadní roli ve vývoji oka.

Nedostatek pigmentu u lidí s albinismem výrazně zvyšuje riziko rakoviny kůže a vede i k těžkému zrakovému postižení. Na albinismus v současnosti neexistuje žádný lék.

Protože jde o vzácné onemocnění, bývá pro mnoho rodin cesta k diagnóze a jejímu přijetí dlouhá a traumatizující. Rodiny často narážejí na nedostatek informací, obtížně se orientují ve zdravotním i sociálním systému a mohou se cítit vyčleněně a nepochopeně i mezi rodinou a přáteli.

Co díky darům dokážeme?
💛 Poradenství a ověřené informace pro rodiny i dospělé.
💛 Vznik publikací.
💛 Komunitní setkání, pobyty, podpůrné aktivity a individuální konzultace.
💛 Spolupráci s odborníky a osvětu.

Proč darovat?
Albinismus přináší řadu praktických i společenských bariér. Díky vaší podpoře můžeme zajistit, aby v tom lidé s albinismem nezůstávali sami.

Co o nás říkají rodiny?
“To, co jste vytvořili, je úžasné! Moc by mi pomohlo, kdybych na začátku zjišťování synovy diagnózy měla tak ucelené, užitečné informace pohromadě, které jsou srozumitelné a zároveň velmi lidsky podané. ” - Veronika

“Albína mi pomohla uzdravit strachem pochroumanou duši, pomohla mi, se na albinismus dívat jinýma očima. Děkuji.” - Kamča

“Terapie sdílením. Veliká komunitní podpora, propojení s odborníky a předání zkušeností” - Šárka

Děkujeme, že pomáháte s námi. 💛