Jmenuji se Šimonek Hanzelka a narodil jsem se 30. 7. 2019 se vzácnou metabolickou nemocí Lesch Nyhanovým syndromem.
 
Pro mé rodiče to byl obrovský šok, ale tak jak já bojuji s touto nemocí každý den a nevzdávám se, tak i rodiče pro mě hledají po celém světě účinnou léčbu a snaží se mě život zkvalitnit jak jen se dá.
 Tato nemoc mě znemožňuje normální pohyb a bez speciálních pomůcek jako je robotické chodítko, speciální kočárek Benecykl a chodítko Mustang se bohužel neobejdu.
 
Ve svých 4 letech nedokážu sám sedět, sám se najíst ani napít a bohužel ani krůček nedokážu udělat bez speciálních pomůcek, které pro mě rodiče museli pořídit, abych se alespoň nějakým způsobem mohl na svět podívat i jinak než jen v leže.
 
Jezdím s rodiči 3× týdně na neurorehabilitace Pokrok v Ostravě a co 3 týdny do Prahy na čínskou medicínu, na kontroly do metabolické ambulance v Praze a 1 ročně na setkání s ostatními dětmi s LND a lékaři, kteří mě vyšetří do Italského Janova. Vlakem je to pro mě nepředstavitelné jelikož je to daleká cesta a letadlo bych ještě nesnesl. Bohužel je to kolikrát i na 2 dny a nevydržím celou dobu v kočárku a tak seje třeba postavit i na nožky. Proto vždy rodiče zvažují co s sebou na cestu vzít a co nechat doma.
 
 Co je pro mne a pro mé rodiče taktéž moc důležité je zajištění mé osobní asistentky, aby mohli zabezpečit chod rodiny. Bohužel je tato služba dosti nákladná a tak bychom výtěžek z veřejné sbírky použili na úhradu osobní asistence.
Jen pro představu při 8 hodinové službě 5x v týdnu celý měsíc je to skoro 20 000,-)

Poděkovat Vám mohu ne slovy, protože nemluvím, ale oči a úsměv dokáže kolikrát říci daleko více ❤️

Děkuji Vám i za mé rodiče❤️

S přáním krásných dnů a obrovským poděkováním od srdíčka.
Velký malý bojovník, který se nevzdává.
 
 Šimonek❤️