Buďte s námi u začátku naší pacientské organizace Frieda a u nové léčby na dosud nevyléčitelné neurodegenerativní onemocnění Friedreichova ataxie.
V ČR existuje necelých 50 pacientů a díky Friedě už nikdy nebudou sami.
Cílem naší pacientské organizace je, kromě zajištění léku, vzájemně se podpořit a předat si zkušenosti, osvěta o FA ve společnosti i lékaři a osobní sociálně-právní poradenství.
Děkujeme za každý Váš příspěvek!
Získané finance nám umožní budovat pevné základy organizace, naplňovat naše poslání. Pracujeme na tom, abychom tu mohli být pro všechny a usnadnit jim jejich životní boj s překážkami kladenými onemocněním. FA dosud neléčitelné genetické neurodegenerativní onemocnění, které postupně ochromuje nervový systém, zhoršuje hrubou i jemnou motoriku, stabilitu, řeč. Přináší i řadu dalších příznaků, které se nemusí projevit u každého, jako např. onemocnění srdce, cukrovku, skoliózu, únavu, psychické problémy atd.
Momentálně zjišťujeme postup schvalování nových léků a naše možnosti zapojení se do tohoto procesu, rozšiřujeme naše webové stránky, usilujeme o prezentaci spolku v médiích, zjišťujeme potřeby členů, učíme se shánět finanční prostředky, fungovat správně v rámci zákonných požadavků, pořádáme online setkání, máme za sebou první velké krásné společné setkání "naživo".
Postupně bychom také rádi pomohli se zajišťováním kompenzačních pomůcek, asistenčních služeb, dopravy na kontroly do jediného lékařského centra, které se nemocí zabývá atd. Zároveň chceme svou činností rozšířit povědomí o nemoci mezi odbornou i laickou veřejností, prostřednictvím poskytování informací přispět k správnému diagnostikování pacientů.
Vzájemně se poznáme, podporujeme, předáváme si užitečné informace. Je toho tolik, co se v životě v důsledku této nemoci změní, a je potřeba zařídit. Proto je potřeba, aby naše pacientská organizace dobře fungovala a mohl se na ní s důvěrou obrátit každý, kdo to potřebuje.
Těšíme se na růst naší organizace, buďte toho součástí!
"Každá nemoc je jiná z pohledu lékaře, z pohledu veřejnosti a jiná z pohledu pacienta. Vzhledem k rozmanitosti věku, ve kterém se FA manifestuje, jak rychle postupuje, v jakém věku jsou pacienti, jaké mají rodinné zázemí, přístup k životu a řadě dalších faktorů, jsou různé i pohledy jednotlivců. Jinak vnímá diagnózu dítě, jeho rodič, dospívající či dospělý, který má již svou vlastní rodinou. Jinak vnímá nemoc ten, kdo je upoutaný na invalidní vozík, postel, kdo potřebuje pomoc se základními denními činnosti a jinak ten, kdo se pohybuje sice s obtížemi, ale ještě si dokáže leccos zařídit. I když jsem sama nositelkou tohoto „genetického defektu“, netroufám si proto tvrdit, že vím, jak se pacient s FA ataxií cítí. Mohu vylíčit pouze své ryze subjektivní vnímání." - z pohledu Petry, pacientky s FA
přeji vše dobré