Cystická fibróza je vzácné onemocnění, které ač není na první pohled patrné, významně ovlivňuje životy nemocných i jejich blízkých. Stejně jako špičkoví sportovci, tak i lidé s cystickou fibrózou musí “TRÉNOVAT“ několik hodin denně. NA ROZDÍL OD NICH NENÍ V SÁZCE JEJICH KARIÉRA A ÚSPĚCH, ALE TO JAK DLOUHO A JAK KVALITNĚ BUDOU ŽÍT.
Podporou této sbírky pomůžete nemocným cystickou fibrózou. Vaše prostředky použijme na finanční a materiální pomoc, podpoříme projekty pomoci v oblasti sociální péče a pacientské advokacie.
Udělat 300 kroků je pro některé nemocné s CF vrcholový sport, darujte 300 Kč a zlepšete jim o krůček jejich život. Ujet 500 metrů na kole není pro pacienty s CF samozřejmostí, darujte 500 Kč a rozjeďte pomoc s Klubem CF. Odpálit 1 000 míčků vyžaduje spoustu sil i od zdravého člověka, darujte1 000 Kč a posuňte pacienty s CF na další metu. CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. V dýchacích cestách se nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie. Tyto bakterie zdravé populaci neškodí, ale u nemocných způsobují chronické infekce a zhoršují průběh celého onemocnění. Nemocní se nesmí vzájemně stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili.
CF v řeči čísel:
Cystickou fibrózu má jedno ze 4 500 narozených dětí.
Každý rok se v České republice narodí 15 – 20 dětí s CF.
Každý zhruba 34. člověk v české populaci je zdravým nosičem mutace genu pro CF.
Pravděpodobnost, že se potkají dva zdraví nosiči, je u každého 1 100. páru.
Riziko narození dítěte s CF je u každého takového těhotenství 25%.
Stěžejním pilířem léčby je udržet dýchací cesty čisté pomocí inhalací a rehabilitací. Obojí se provádí dvakrát až šestkrát denně. U někoho jsou projevy onemocnění slabší a u někoho bohužel velmi silné. Přesto, že CF je nevyléčitelné onemocnění, které zásadně ovlivňuje život nemocných i jejich blízkých, diagnózu na pacientech nepoznáte. Vypadají stejně jako zdraví lidé. Za tím se však skrývají každodenně strávené hodiny náročnou léčbou a přísným hygienickým režimem. Na první pohled se nedozvíte ani to, že pacienti s CF se průměrně dožijí 27 let.
DIAGNÓZA CF NENÍ VIDĚT, VAŠE POMOC VŠAK VIDĚT BUDE!
Přeji hodně zdraví, sil, optimismu!