Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.


Lidé s postižením Zdraví

NAŠE NEMOC NENÍ VIDĚT, ALE VAŠE POMOC VIDĚT BUDE!

Podporou této sbírky pomůžete nemocným cystickou fibrózou. Vaše prostředky můžeme použít na finanční i materiální pomoc konkrétním osobám, nebo jimi podpoříme naše projekty pomoci v oblasti sociální péče či pacientské advokacie. Cystická fibróza je vzácné onemocnění, které ač není na první pohled patrné, významně ovlivňuje životy nemocných i jejich blízkých. Stejně jako špičkoví sportovci, tak i lidé s cystickou fibrózou musí “trénovat“ několik hodin denně. Na rozdíl od nich není v sázce jejich kariéra a úspěch, ale to jak dlouho a jak kvalitně budou žít.

vybíráme od 30.9.2021
3 310 Kč

přispělo

6 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Udělat 300 kroků je pro některé nemocné s CF vrcholový sport, darujte 300 Kč a zlepšete jim o krůček jejich život. Ujet 500 metrů na kole není pro pacienty s CF samozřejmostí, darujte 500 Kč a rozjeďte pomoc s Klubem CF. Odpálit 1 000 míčků vyžaduje spoustu sil i od zdravého člověka, darujte 1 000 Kč a posuňte pacienty s CF na další metu. 

CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. V dýchacích cestách se nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie.

Nemocní CF mohou mít plíce osídleny bakteriemi (např. Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cepacia). Tyto bakterie zdravé populaci většinou neškodí, ale u nemocných způsobují chronické infekce a zhoršují průběh celého onemocnění. Nemocní se také nesmí vzájemně stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili.

Stěžejním pilířem léčby je udržet dýchací cesty čisté pomocí inhalací a rehabilitací. Obojí by se mělo provádět dvakrát až šestkrát denně. U někoho jsou projevy onemocnění slabší a u někoho bohužel velmi silné.

Nemocní CF špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávicí enzymy. Často neprospívají, ačkoli hodně jedí. Enzymy lze dnes jednoduše dodávat v kapslích před jídlem, přesto musí nemocní CF velmi vydatně jíst a doplňovat stravu vitamíny v tabletách.

V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic. Nemocní se stávají závislí na kyslíkové terapii a jedinou možnou záchranou se pro ně stává transplantace plic, která ovšem není vhodná pro všechny pacienty.

Mezi nejčastější komplikace patří cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza. CF také způsobuje neplodnost u mužů. U žen závisí plodnost na celkovém zdravotním stavu.

Od letošního roku máme v České republice k dispozici velmi významný lék Kaftrio, ten našim pacientům pomůže zlepšit plicní funkce, stabilizuje jejich zdravotní stav a z dlouhodobého hlediska bude mít zásadní vliv i na délku života.

Práce Klubu CF však schválením úhrady pro tento lék nekončí! Lék není vhodný pro všechny pacienty, a tak je stále potřeba poskytovat našim členům veškeré služby, které poskytujeme dosud. Navíc do budoucna budeme muset obhájit benefit této finančně nákladné léčby.
Vaše pomoc tedy vidět bude!

CF v řeči čísel:
  • Cystickou fibrózu má jedno ze 4 500 narozených dětí. 
  • Každý rok se v České republice narodí 15–20 dětí s CF. 
  • Každý zhruba 34. člověk v české populaci je zdravým nosičem mutace genu pro CF. 
  • Pravděpodobnost, že se potkají dva zdraví nosiči, je u každého 1 100. páru. 
  • Riziko narození dítěte s CF je u každého takového těhotenství 25%.

Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Přeji hodně zdraví, sil, optimismu!

Štěpa

Děkujeme za milé přání a Vaši podporu pro nemocné CF!

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

Pozdravuji Zděnku Zelenkovou. Jen diky Zdeňce vím o CF.

Lubomír Fraibiš

Děkujeme za Vaši podporu! Klub CF

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.