Cystická fibróza je vzácné onemocnění, které ač není na první pohled patrné, významně ovlivňuje životy nemocných i jejich blízkých. Stejně jako špičkoví sportovci, tak i lidé s cystickou fibrózou musí “TRÉNOVAT“ několik hodin denně. NA ROZDÍL OD NICH NENÍ V SÁZCE JEJICH KARIÉRA A ÚSPĚCH, ALE TO JAK DLOUHO A JAK KVALITNĚ BUDOU ŽÍT. Průměrný věk dožití pacientů s CF je 27 let.
Své o cystické fibróze ví naše členka Petra: "I přesto, že vypadám jako zdravá mladá kočka, je moje kapacita plic pouze 38 %. Vyjít do pátého patra je pro mě jako bych běžela půlmaraton. Hodiny, které bych mohla strávit s rodinou, musím denně věnovat inhalacím a rehabilitacím, aby se nemoc ještě více nezhoršovala. Jsem ráda, že za mnou lidi z Klubu CF stojí a hlavně, že bojují za dostupnost té nejlepší možné léčby. Pomáhají mi lépe žít s "Černým Petrem", kterého si každý pacient s CF vytáhl už při narození .... Děkuji za jakoukoliv podporu pro lidi se stejně rozdanými kartami."
Jsme svým zaměřením JEDINÁ pacientská organizace v ČR. Již přes 30 let sdružujeme a pomáháme nemocným cystickou fibrózou a nehodláme s tím přestat. Pomozte nám fungovat a stavět se za naše členy i nadále. Nenechme je v tom samotné... Váš měsíční dar:
100 Kč přispěje na vysokokalorickou stravu
200 Kč přispěje na opravy a revizi zapůjčovaných přístrojů
500 Kč přispěje na fyzioterapii a psychosociální podporu
1 000 Kč přispěje na inhalátory, přístroje a rehabilitační pomůcky
Pro přehrání tohoto videa povolte marketingové cookies.
CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. V dýchacích cestách se nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie. Tyto bakterie zdravé populaci neškodí, ale u nemocných způsobují chronické infekce a zhoršují průběh celého onemocnění. Nemocní se nesmí vzájemně stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili.
Víte, že:
Každý rok se v České republice narodí 15 – 20 dětí s CF.
Jeden člověk na 30 lidí v ČR je nosičem chyby v genu CFTR.
Pacienti užívají až 18 různých druhů léků denně.
Nemocní stráví přibližně 2 890 h ročně inhalacemi a dechovou fyzioterapií.
Stěžejním pilířem léčby je udržet dýchací cesty čisté pomocí inhalací a rehabilitací. Obojí se provádí dvakrát až šestkrát denně. U někoho jsou projevy onemocnění slabší a u někoho bohužel velmi silné. šestiletá pacientka s CF “Ráda by si hrála s barbínama, ale nemůže. I přesto, že vypadá jako zdravá holčička, musí každý den 2 hodiny inhalovat a čistit své plíce dechovou fyzioterapií. CF odstranit neumíme, můžeme ale společnými silami zvýšit kvalitu života s ní.“
DIAGNÓZA CF NENÍ VIDĚT, VAŠE POMOC VŠAK VIDĚT BUDE!
Prosíme, podpořte ty, kteří sice na první pohled vypadají stejně jako my, ale jejich čas běží poněkud rychleji …. www.klubcf.cz
