DEBRA ČR, z.ú.


Lidé s postižením

Podpora a odborné poradenství pro rodiny s nemocí motýlích křídel

DEBRA je pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Poskytujeme bezplatné odborné sociální poradenství, nutriční a psychologickou péči. Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby. Snažíme se zamezovat sociálnímu vyčlenění nemocných. Na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných pobytech propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

vybíráme od 19.6.2020

Bez Vás bychom nemohli pomáhat.

Děkujeme, že jste s námi NADOTEK.
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Nevyléčitelným onemocněním známým jako nemoc motýlích křídel (odborně Epidermolysis bullosa, zkráceně EB) trpí v Česku asi 360 pacientů. Jejich kůže i sliznice jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. 

Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči a propojení s pacientskou organizací DEBRA se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy.

DEBRA ČR poskytuje bezplatné odborné poradenství (sociální, nutriční a psychologické) a to jak ambulantní formou přímo v nemocnici, kde sídlí i klinické EB Centrum (týmem odborníků specializovaných na diagnostiku a péči o EB pacienty), tak terénní - v
přirozeném prostředí, kde žijí naši pacienti. Umožňuje setkávání rodin s nemocí
motýlích křídel na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných
pobytech. 

Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný DOTEK jim neublíží. Více je může zranit naopak přehlížení, opovržení, šikana… Aby se takovému dehonestujícímu jednání co nejvíce zabránilo, realizuje DEBRA ČR spolu se svou patronkou Jitkou Čvančarovou a dalšími osobnostmi osvětovou kampaň o nemoci motýlích křídel s názvem NADOTEK. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pomoci lidem s nemocí motýlích křídel.

Bez Vás bychom nemohli pomáhat, děkujeme, že jste s námi NADOTEK.

Dárcovské výzvy k projektu

Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

❣️Jste všeci naprosto baječni ❣️

Kateřina Rosova

Všem "Motýlkům" držíme moc palce a doufáme, že i tento malý dar pomůže. Za tým z Biologického centra v Českých Budějovicích, Pavla Š.

Pavla Šnebergerová
2 000 Kč

❤️

Tomáš Plíhal
100 Kč

Dobrý den,
vím, že měsíční částka, kterou budu pravidelně zasílat, není v zázračné výši, ale věřím, že i tak přispěji k sebemenší pomoci s touto nemocí :)
Hezký den,
Nikola Rusová

Nikola Rusová

Děkuji, že jste! 🤓🦋

Marek Sapík

Daruji Tomáš a Marie
Díky Sv.Antoninkovi

Tomáš Walter
1 500 Kč

Na dobrou věc...

Viktor Soós
5 000 Kč

Hodně štěstí a zázraků, motýlci 🍀🙏❤️

Radka
500 Kč

Vždy, když někde slyším, nebo čtu o nemoci motýlích křídel 🦋 svírá se mi srdce, co všechno musí dětičky a s nimi i jejich blízcí prožívat...tolik bolesti 😢 Modlím se za vás, ať to bolí co nejméně 🙏 a posílám alespoň trochu peněz a přeji hodně zdraví 💓

Tereza Suchanová
500 Kč

Dar od manželů Vaněrkových. Děkujeme za to, co děláte.

Tereza Vaněrková
2 000 Kč