Adámek se narodil před 6ti lety jako zdánlivě zdravý kluk. Nic nenasvědčovalo tomu, že by něco mohlo být jinak. Když se však ani v 5měsících neotáčel, nezvedal hlavičku na bříšku, nesahal po hračkách, ani nekopal nožičkami, změnili jsme pediatra a ten nový nás ihned poslal na neurologii, kde nám udělali různá vyšetřeni, vzali krev a poslali na genetiku. Po 9měsících jsme se dozvěděli diagnozu “ merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie” 

Kongenitální (vrozený ) svalové dystrofie je skupina onemocnění, pro které je typický časný rozvoj příznaků a svalová slabost. Děti jsou po narození často hypotonické (vykazují známky nižšího svalového napětí) a mají sníženou hybnost. Dalším běžným znakem je ztuhlost kotníků, kyčlí, kolen a loktů.

Prognózou elektrický vozík do konce života a tyto děti potřebují v podstatě 24hod péči 7dní týdnů, i v noci. Se všemi věcmi potřebují dopomoci nebo plně pomoci.

Adámek je chytrý a zvídaví kluk, který nyní chodí druhým a zároveň posledním rokem do školky s ostatními zdravými dětmi a má zde skvělou paní asistentku. Do školy už se moc těší, protože už nyní se chce učit číst a také počítat. Moc ho baví sčítání a odčítání :-) 

Jinak pravidelně rehabilitujeme, chodili jsme na dětskou speciální jógu pro postižené děti, na akupunkturu, masáže atd. Momentálně jezdíme pouze 2x týdně na fyzioterapii, a 1x týdně hipoterapie a 1x týdně plavání. I přesto, že je to někdy fyzicky i psychicky náročné, hlavně hodně starostí s tím kde sehnat potřebné finanční prostředky na pomůcky, který syn potřebuje jako jsou nyní speciální ortézy na nožičky, či velké auto, kam by se vešel i s elektrickým vozíkem, který mu pomůže k jisté samostatnosti a pocitu svobody. Snažíme se žít v rámci možností normální život a užít si každý den, který společně máme :-)

Více informací naleznete na https://www.adamhrdy.cz/