Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.


Lidé s postižením Zdraví

HRAJEME ZA LEPŠÍ NÁDECH

Hrajeme za lepší nádech je benefiční basketbalová akce na podporu pacientů s cystickou fibrózou. Jedná se o nevyléčitelné genetické onemocnění, které se nejčastěji projevuje destrukcí plicní tkáně a trávícími obtížemi. Uvádí se, že nemocní se v průměru dožívají 25 let. Charitativní akce Hrajeme za lepší nádech má za cíl přiblížit život rodin pacientů s cystickou fibrózou široké veřejnosti a získat finanční prostředky na pomoc takto nemocným.

57 600 Kč

přispělo

28 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz díky Nadaci Vodafone. Jak?

Portál Darujme.cz
vznikl za podpory

Návštěvníci se seznámí s nemocí jako takovou a zároveň si budou moci vyzkoušet, s čím se nemocný s CF dennodenně potýká. Součástí bude také výstava fotografií Slané ženy 2019 známého fotografa Roberta Vana. Všechny modelky na fotografiích jsou ženy nemocné s CF. 
 
Vrcholem akce bude exhibiční basketbalové utkání týmu osobností z Real Top Praha v čele s hercem Ivanem Trojanem,který je zároveň i patronem Klubu nemocných cystickou fibrózou, proti týmu České ženské basketbalové reprezentace.
 
Benefice se uskuteční v neděli 19. května 2019 od 14 h v Praze ve Sportovní hale Folimanka.
 
Výtěžek celé akce bude věnován na nákup moderních inhalátorů do rodin pacientů s cystickou fibrózou, na kterých nemocní musejí každý den inhalovat. Jeden inhalátor stojí necelých 25 tis. Kč. Byli bychom rádi, pokud by se nám podařilo získat finance alespoň na 10 inhalátorů. Inhalátory budou pacientům pořizovány prostřednictvím Klubu nemocných cystickou fibrózou, z.s., který již přes 27 let jako jediná organizace v ČR těmto pacientům pomáhá. 
 

Všichni, kteří se podílí na této akci tak činí bez nároku na honorář.
 
Proč Hrajeme za lepší nádech
Pacienti s cystickou fibrózou mají největší problém s plícemi - s každým onemocněním, které je pro zdravého člověka banální (rýma, chřipka, kašel), dochází k destrukci plicní tkáně a snižuje se tak jejich kapacita. Kvalita života je tedy bezprostředně svázána s kvalitou dýchání. Smyslem veškeré terapie je udržet co nejvyšší hodnoty plicních funkcí a tím oddálit fatální následky. Není totiž nic horšího, než ztrácet dech!
 
Jak tento nápad vznikl?
Mám doma tříletou dceru, která tímto onemocněním trpí. Proto moc dobře vím, čím si rodiny, ve kterých se toto onemocnění vyskytne, procházejí. Navíc pracuji jako fyzioterapeutka a shodou okolností jsem se starala o pacienty po transplantaci plic. Ta je často jedinou možností, jak si pacienti s cystickou fibrózou mohou prodloužit život. Dodržovat všechna rehabilitační dechová cvičení a inhalace je velmi obtížné. Rehabilitace i s inhalací často zabírají několik hodin denně. Tím se samozřejmě zkracuje doba, po kterou se mohou věnovat práci, škole, nebo svým oblíbeným aktivitám.
 
Každý pacient s cystickou fibrózou má po narození nárok na inhalátor od pojišťovny. Ten však není tím nejlepším na trhu. Doba inhalace je zbytečně dlouhá a vytvářený aerosol nemá optimální velikost částic. 
 
Nabízí se otázka, proč si tedy nekoupí lepší inhalátor? Odpověď je snadná. Inhalátor, nejvíce doporučovaný lékaři, stojí necelých 25tis. Kč! To si samozřejmě nemůže každá rodina dovolit. Vzhledem k tomu, že by všichni pacienti měli inhalovat 2-3x denně, je kvalita inhalátoru zásadní.
 
Protože sama hraji basketbal, napadlo mě uspořádat benefiční basketbalové utkání. Pomocí vybraných peněz pak díky Klubu cystické fibrózy umožníme kvalitní inhalace pacientům, kteří by si jinak inhalátor nemohli dovolit.
 
Chcete být součástí této jedinečné akce?
Budeme velice rádi, pokud se rozhodnete naši akci podpořit. 


Podrobnější informace o akce naleznete na www.zalepsinadech.cz


Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu
Za lepší nádech.
Dárce
2 000 Kč
Moc bych si přála, abychom se na tak základní pomůcky nemuseli skládat a všichni nemocní měli tyto základní pomůcky v potřebné kvalitě automaticky k dispozici. Je to zářný příklad našeho často špatného systému. Je velice smutné, že to tak není. Držím Vám všem pěsti a doufám, že za rok bude situace o dost příznivější, podaří se vyjednat lepší podmínky s pojišťovnou a pacienti a jejich rodiče se budou moct soustředit na samotné zdraví a ne na to, kde vezmou peníze na léčbu.
Julie Lásková
300 Kč