Pro rodiny není pobytový pokoj jen místem k přespání. Je to bezpečný prostor, kde mohou předat péči odborníkům a znovu se nadechnout. Pečující rodič tak získá čas, který v běžném režimu často vůbec nemá — na odpočinek, načerpání sil, chvíli pro sebe nebo společný čas s partnerem či zdravým sourozencem. Zatímco dítě dostává odbornou podporu, rodina může na chvíli vystoupit z nepřetržité pohotovosti. Taková úleva není luxus. Je podmínkou toho, aby rodina dokázala fungovat dlouhodobě.

Příspěvkem do této kapitoly podpoříte vznik pokojů, které dětem nabídnou bezpečí a odbornou péči a jejich rodičům prostor k odpočinku a načerpání sil. Přispějete na nákup vybavení pokojů, jakým jsou například polohovatelná terapeutická postel, rozkládací křeslo nebo nábytek do kuchyňského koutu.

Příběh Kristýnky a její rodiny

Příběh Kristýnky a její rodiny je fiktivní, odráží však každodenní realitu rodin pečujících o vážně nemocné děti.

Cibulkovi bývali aktivní rodinou. Milovali výlety, víkendy v přírodě a letní dobrodružství pod stanem. Dnes se svět osmatřicetileté Petry, jejího manžela Tomáše a jejich dvou dětí odehrává převážně mezi zdmi malého domku za Prahou.

Už od Kristýnčina raného dětství měli rodiče pocit, že se jejich dcera vyvíjí trochu jinak než ostatní děti. Jak Kristýnka rostla, jejich znepokojení sílilo. Kolem jejích druhých narozenin se rozběhl koloběh vyšetření, konzultací a nejistoty. Až nakonec přišla diagnóza vážné, život limitující nemoci. Ta převrátila jejich život naruby. Strach, bezmoc i snaha pochopit, co všechno bude nemoc pro jejich dceru a celou rodinu znamenat.

Dnes je Kristýnce osm let. Sedí ve speciálním vozíku, nemluví a potřebuje neustálou péči. Maminka Petra musela opustit práci, aby se mohla o dceru starat. Nepřetržitě o ni pečuje a zajišťuje zároveň i její domácí vzdělávání. Tatínek Tomáš je účetní. Každý den dojíždí do zaměstnání, aby rodina zvládla splácet hypotéku a pokrýt rostoucí náklady spojené s péčí. A je tu také desetiletý bratr Lukáš. Kluk, který by měl většinu času trávit s kamarády, věnovat se zálibám a užívat si bezstarostné dětství. Místo toho se často přizpůsobuje potřebám své sestry. Pomáhá, když je potřeba. Nedostatek času i peněz v rodinném rozpočtu mu nedovoluje chodit na kroužky ani zažívat věci, které jsou pro děti jeho věku zcela běžné.

Rodina navíc zůstává na většinu starostí sama. Prarodiče bydlí daleko, pomoc přichází jen občas. Z dřívějších přátel zůstala jen hrstka. Odlehčovací služby v okolí sice existují, jejich kapacita je ale dlouhodobě naplněná.

Před několika týdny se Kristýnčin zdravotní stav náhle zhoršil. Silné bolesti vedly k dlouhé hospitalizaci, během které lékaři hledali způsob, jak jí ulevit a stabilizovat její stav. Nyní se Kristýnka s maminkou vrací domů. Radost střídají obavy. Vědí, že před nimi stojí další náročné období. Potřebují odbornou pomoc, odpočinek i obyčejnou lidskou oporu. Potřebují místo, kde na svou situaci nebudou sami. Právě pro rodiny, jako je ta jejich, vzniká Cibulka.