Aby Frieda mohla dál pomáhat…

Udělat si kávu, obléct si ponožky nebo zvednout telefon. Věci, které většina lidí zvládne bez přemýšlení. Pro lidi s Friedreichovou ataxií se i ty nejjednodušší činnosti stávají každodenním bojem. Toto vzácné genetické nemocnění postupně poškozuje nervový systém, svalovou koordinaci, řeč i srdce a připravuje člověka o nezávislost. Často zasahuje děti, dospívající a mladé dospělé v období, kdy si ostatní teprve začínají budovat svůj život. V Česku žije přibližně 50 diagnostikovaných pacientů. Ale podle statistik by jich mohlo být až 200. Je proto možné, že mnoho lidí o své diagnóze zatím neví, nebo jsou léčeni na jinou nemoc. Po dlouhých letech navíc přichází naděje – první léčba, která může průběh nemoci ovlivnit. Právě teď je proto důležité, aby pacienti a jejich rodiny měli po svém boku někoho, kdo jim pomůže se v nové situaci zorientovat a nezůstat na ni sami. Zobrazit více