Tým NADOTEK běží pro pacienty s nemocí motýlích křídel
Magda Hrudková
Vojta je devítiletý kluk s nemocí motýlích křídel a 18. května se postavil do čela běžeckého Týmu NADOTEK. Pomohl mu v tom jeho taťka i my ostatní. Společně jsme vyrazili na závod Městecká desítka, abychom získali podporu a pozornost pro lidi s nemocí motýlích křídel.
I vy můžete být NADOTEK - tím, že nás podpoříte a pomůžete nám získat prostředky na nákup vhodných ošetřovacích materiálů pro Vojtu i ostatní “Motýlky”.
A kdo patří do Týmu NADOTEK? Srdcaři, kteří podporují malé i velké pacienty a teď za ně běželi jeden závod. Chcete nám fandit? Budeme moc rádi!! V tomto případě se nejásá ani netleská ;) Podporu můžete skvěle vyjádřit jakýmkoli finančním příspěvkem. S vaší pomocí snad získáme tolik potřebnou pomoc pro malé i velké bojovníky s vzácnou nemocí motýlích křídel. Veškeré peníze putují organizaci DEBRA ČR, kde nakoupí vhodné ošetřovací materiály a jiné pomůcky, které pacienti nutně potřebují, aby jejich denní boj s nemocí motýlích křídel byl o něco málo jednodušší.
A teď je už na čase představit vám, kdo se v barvách Týmu NADOTEK postavil 18.5. na start.
Vojta a jeho tatínek Zbyněk, kteří závod absolvují společně, Vojtík ve speciálně upraveném sportovním vozíku.
Lukáš Musil, výtvarník a velký kamarád Vojty i ostatních malých pacientů.
Ondra Zloský, který podporuje Debru už celých 20 let jako všestranný dobrovolník se specializací na IT.
Lukáš Mensator, hokejový brankář a velký podporovatel Debry i “Motýlků”.
Vašek Pletka, hokejový trenér a útočník s velkým zájmem o všechny pacienty s nemocí motýlích křídel.
Dan Přibyl, bývalý hokejista, který pro podporu Debry a pacientů hledá stále nové cesty.
Tomáš Vokatý, zapálený sportovec, trenér malých fotbalistů a skvělý kamarád, který se nebojí žádné pomoci.
Radim Štefan, triatlet a technologický mág se srdcem na správném místě.
Dan Šenkýř, konzultant, rádce a kamarád, o kterého se Debra může kdykoli opřít.
Pavel Rakyta, který už dlouhou řadu let bedlivě sleduje, kde může Debře pomoci.
Magda Hrudková, zakladatelka Debry, která chtěla zachraňovat velryby, ale lépe se jí daří pomáhat “Motýlkům”.
K podpoře lidí s nemocí motýlích křídel se připojili i organizátoři závodu Městecká desítka, ostatní závodníci a dokonce i partneři akce. Moc si veškeré podpory vážíme a jménem všech pacientů vám za ni srdečně děkujeme!!
Na fotografii zleva: Lukáš Mensator, Václav Pletka, Dan Přibyl, Dan Šenkýř, Tomáš Vokatý, Zbyněk Čermák, Nikča a Vojta :) V zákrytu Ondřej Zloský, Magda Hrudková a Lukáš Musil Foto: Jana Mensatorová
Obr.: Ukázka, co všechno je potřeba k denní péči o malého "Motýlka" Foto: Hanka Knížová pro DEBRA ČR
Konkrétní materiální pomoc lidem s nemocí motýlích křídel
DEBRA ČR, z.ú.
Nemoc motýlích křídel je vrozené nevyléčitelné onemocnění kůže a sliznic, na kterých se stále tvoří puchýře a rány. V pacientské organizaci DEBRA ČR hradíme pacientům nejlepší ošetřovací materiály, výživové doplňky, vybavení, pomůcky, ale třeba i vzdělávání či osobní asistenci, což je jeden ze způsobů, jak usilujeme o co nejvyšší kvalitu života pacientů.
Nemoc motýlích křídel znamená pro rodinu mimo jiné i značnou finanční zátěž. Aby byla situace únosná a pacienti měli nejlepší a nejšetrnější ošetřovací materiál, který u nás máme k dispozici, organizujeme veřejnou sbírku, ze které hradíme nutné náklady.
Každý váš příspěvek používáme na úhrady nezbytných zdravotnických pomůcek a jiných potřeb! Část hradí zdravotní pojišťovny, přesto je však nárok na rodinné rozpočty stále značný. I proto mají pacienti Debru, aby na sebe vzala část finanční zátěže.
A co konkrétně díky vám našim pacientům pořizujeme?
ošetřovací materiál (dezinfekce, masti, obvazy, …)
výživové doplňky
zdravotní pomůcky - antidekubitní podložky, matrace, invalidní vozíky, příslušenství
přímořskou léčbu
vzdělávání - vybavení, kurzy
bezbariérové úpravy a vybavení domácnosti pro pacienta s EB
odborné služby v místě bydliště (psychoterapie, rehabilitace, asistence ad.)
ostatní pomůcky
Děkujeme Vám, že spolu s námi podporujete lidi s nemocí motýlích křídel a pomáháte jim zvládat jejich každodenní boj, který nikdy nevzdávají. I když to často není vůbec jednoduché.
